Что такое хоспис для детей. Детские хосписы в россии и мире. Кто может рассчитывать на сопровождение

Собрано: 1 267 283 руб. Нужно: 5 515 593 руб.

Детский хоспис

18 Фев 2019

8730

1138

Мы хотим, чтобы помогать другим людям стало естественно, обыденно и нормально.

Чтобы у детей с неизлечимыми и редкими заболеваниями были те же права, что и у всех обычных детей, чтобы в их картах вместо прочерков было то, что облегчит жизнь ребёнку и его семье. Чтобы они не были "невидимками" для общества. Чтобы люди, наконец, перестали противопоставлять "мы" и "они".

Каждый день мы видим мам и пап, молодых и не очень, а иногда совсем юных, тех, кто успел сделать успешную карьеру, и тех, кто только закончил университет, и даже тех, кто сам недавно сделал шаг во взрослую жизнь и эту жизнь ещё и понять-то не успел, прочувствовать. Радостных и уставших, и очень уставших, тех, кто надеется и тех, кто уже перестал. Тех, кого поддерживают и тех, кто остался один, и, чья жизнь теперь в жизни одного единственного ребёнка - самого важного человека.
И никто из родителей никогда не мог предположить, что это может случиться с ним.

Важно писать, говорить и менять отношение общества к тем, кому нужно и важно помогать, несмотря на то, что выздороветь они уже не смогут. И не отвечать на постоянно задаваемые вопросы о том какие у них шансы. Их шанс жить сейчас, в эту минуту и не испытывать боли, неудобства. Иметь возможность выйти из дома на удобной инвалидной коляске, с компактным и лёгким аспиратором, и резервным ИВЛ.

На сегодня их 50 - неизлечимо больных детей, которых нельзя откладывать на завтра. А физически невозможно разорваться, не хватает времени в сутках, ресурсов.

Детский хоспис не должен быть заботой и переживанием нескольких людей. По мере сил и возможностей в этом могут участвовать все.

Мы все можем сделать возможное, а иногда невозможное, чтобы дети хосписа могли жить самой обычной жизнью хотя бы потому, что из нескольких десятков в категорию взрослых попадут единицы.

И все это о любви человека к другому человеку, о неравнодушии. Детский хоспис, он по большей части, про любовь.

Любая сумма, которую вы отправляете, помогает нам работать дальше и помогать детям. Вы можете всегда оформить ежемесячную подписку и эта сумма будет списываться каждый месяц с вашей карты, пока вы не решите ее отменить.

100 рублей - цена чашки кофе и одновременно возможность купить необходимое оборудование для дыхания, а когда в этом участвуют много людей, то это превращается в шанс - жить.

Про Детский хоспис

Некоторые болезни не получается вылечить. Но это не значит, что с ними нельзя жить. Фонд Ройзмана поддерживает отделение выездной консультативной помощи детям с паллиативными состояниями при областной детской клинической больнице 1 - будущий детский хоспис в Екатеринбурге, чтобы неизлечимо больные дети могли получать все необходимое для жизни, полной радостных и приятных моментов.

Кто эти дети

Большинство наших подопечных - это дети с редкими генетическими заболеваниями, пока не поддающимися лечению. Многие из них родились здоровыми, прожили несколько счастливых месяцев или лет своей жизни, пока внезапно не заболели. Теперь их жизнь зависит от лекарств, специальных смесей, аппаратов и медицинского оборудования. Многие из которых не продаются у нас.

Дети, находящиеся под наблюдением - неизлечимо больные мальчики и девочки. Многие из них понимают и осознают, что с ними произошло

Почему им важно помогать

Для взрослых с тяжелыми заболеваниями в Екатеринбурге есть специальное учреждение - государственный хоспис. Но детского хосписа в Екатеринбурге пока нет. Дети, которые не имеют шансов на выздоровление находятся дома или в палатах реанимации. Они нуждаются не только в любви и заботе, но и в постоянном дорогостоящем симптоматическом лечении. При правильном уходе многие из них смогут жить без боли, радоваться детству и миру вокруг.

Бюджетные средства не выделяются на необходимые для этих детей медицинские аппараты, средства реабилитации и лекарства. Вся тяжесть ухода за больным ребёнком ложится на плечи его семьи. Но когда даже полная и не нуждающаяся семья ежедневно борется за жизнь ребенка, то средств и возможностей становится намного меньше.

Вместе с вами мы поможем детям и их семьям приобрести медицинское оборудование для домашнего использования, средства ухода и реабилитации. Мы сможем сделать их жизнь комфортной, безболезненной и немного более счастливой.

Как Фонд помогает детям

Фонд старается использовать все возможности для того, чтобы поддержать семью и ребенка.

В первую очередь, мы собираем деньги на покупку медицинских аппаратов и оборудования, средств ухода и расходников, специальных смесей и препаратов, находим волонтеров, которые привезут необходимые медицинские аппараты из других городов и стран, помогаем попасть на прием к специалистам.

Ещё одно важное направление - мы организуем праздники и развлекательные мероприятия для больных детей и их семей. Потому что даже самый пугающий диагноз не значит, что ребенок должен быть лишен детства. Вместе с волонтерами мы стараемся исполнять небольшие, но такие важные мечты детей: например, о новой интерактивной игрушке или о встрече с весёлыми клоунами, об удобном инвалидном кресле или аспираторе в виде забавного зверя, или о друге, с которым можно поговорить и поиграть.

Неизлечимо больные дети имеют те же права, что и здоровые и важно поддерживать не только больного ребёнка, но и всю его семью. Поэтому мы устраиваем мероприятия для их братьев и сестёр, помогаем отвлечься и немного разгрузить родителей. Важно сделать все, чтобы эти дети чувствовали себя счастливыми, а мамы и папы понимали, что в трудную минуту они не остались без помощи. Дети не должны умирать одни, в реанимации, а должны быть в семье, с теми, кто держит за руку и любит их несмотря ни на что.

Как вы можете помочь детям

Мы точно знаем, что любой человек находясь в любой точке мира может помогать людям вместе с нами. Если у вас есть свободное время, просто напишите и мы решим, как именно вы можете помочь.

В первую очередь мы собираем деньги на покупку дорогостоящих медицинских аппаратов, лекарств, расходников и специальных смесей для детей. Любая сумма пожертвования приближает нас и наших подопечных к тому, чтобы дети жили без боли, успевали радоваться детству и миру вокруг. В разделе “Срочная помощь” мы ставим всю информацию по детям.

Не менее важна помощь волонтеров, работа для которых всегда найдется. Чаще всего нам нужна помощь с организацией мероприятий, фотосъемкой, транспортировкой детей, перевозкой жизненно важных вещей или документов на машине, поиском специалистов в той или иной области, общением с детьми. Сейчас мы набираем людей, у которых есть немного свободного времени и готовность заниматься с детьми регулярно, приходить в семьи.

Особенно нам важно сотрудничать с людьми, которые живут в Москве и за рубежом, кто готов помочь с логистикой, готов взять с собой в багаж и привезти детям необходимое. Кто готов помочь с покупкой жизненно важных медицинских аппаратов и смесей. Многие из этих аппаратов в нашей стране не продаются, а многие за рубежом стоят значительно дешевле. Чтобы ребенок получил необходимую помощь нужно найти место, где купить оборудование, расходники или медицинское средство, приобрести его и организовать доставку в Россию. Помощь нужна на каждом из этапов.

Хоспис - это последнее пристанище для неизлечимо больного, когда медицина уже бессильна помочь. Хоспис - это медленное умирание в стенах казённого заведения, пропитанного запахами тлена. Хоспис - это принятие смерти, когда она приобретает уже вполне ощутимый вид. Приблизительно с такими стереотипами ассоциируются у нас подобные учреждения. А если представить, что этот хоспис детский?

Поэтому, когда мне предложили съездить с Петербург и ознакомиться с деятельностью НКО педиатрической паллиативной помощи несовершеннолетним с тяжёлыми и неизлечимыми заболеваниями, я некоторое время раздумывал. В силу природной впечатлительности сложно было решиться увидеть то, что подсознательно представлялось мне как обывателю. Однако, с другой стороны, как врачу, к тому же, отцу двоих детей, мне было интересно соприкоснуться с этим не так уж и сильно распространённом в России видом медико-социальной деятельности и увидеть всё собственными глазами.

Вообще, идея создания петербургского детского хосписа возникла ещё в 2003 году, когда усилиями протоиерея Александра Ткаченко был организован Благотворительный фонд "Детский хоспис" , при этом, никаких подобных образцов, опыт которых можно было бы перенять, в стране просто-напросто не было. Всё строилось по наитию и на энтузиазме. Разумеется, не без поддержки властей города и частных инвесторов.

Поначалу, получив лицензию на ведение медицинской деятельности, помощь тяжелобольным детям осуществляли амбулаторно, то есть, существовали выездные бригады, оказывающие доврачебную сестринскую педиатрическую помощь, амбулаторно-поликлиническую помощь, специализированную поддержку по детской онкологии с необходимым социально-психологическим компонентом, а к 2010 году наконец было открыто первое стационарное учреждение в России, оказывающее комплексную паллиативную помощь детям - Санкт-Петербургское государственное автономное учреждение здравоохранения "Хоспис (детский)" .

1. Это здание бывшего "Николаевского сиротского приюта" (Куракина дача), между прочим, памятник архитектуры XVIII века, переданное хоспису в качестве помещения. На момент передачи оно фактически находилось в аварийном состоянии, а проект его реконструкции помимо жёстких требований об охране памятников, должен был учитывать необходимую для медицинского стационара инфраструктуру. Благодаря неимоверным усилиям проектировщиков, всё это удалось объединить. Вот так - снаружи домик вроде как деревянный (как и полагается), а внутри совершенно другой мир.

2. Рядом с корпусом в окружении так любимых varlamov.ru современных городских многоэтажек - вполне ухоженная детская площадка.

3. Заглянем внутрь?

4. На что похоже? Школа? Поликлиника? Частный образовательный центр? Похоже ли это на хоспис в том представлении, которое до сих пор коренится в наших головах?

5. Можно говорить банальности - ощущение домашнего уюта (уж на вкус, да на цвет здесь спорить не будем), атмосфера уверенности и положительных эмоций. Это не столь важно. Главное - не больница с выложенными белой плиткой стенами и ржавыми каталками вдоль них.

6. На стенах настоящие картины (не репродукции), в том числе выполненные студентами Санкт-Петербургского государственного академического института живописи, скульптуры и архитектуры имени И. Е. Репина.

7. Встреча с сотрудниками хосписа. Кстати, это помещение по совместительству является учебным классом для проведения развивающих и творческих занятий, причём, не только хрестоматийных, а с использованием записи музыки, монтажа видеороликов и даже создания собственных мультфильмов.

8. Знакомьтесь - это тот самый Александр Ткаченко. Не строгий насупленный протоиерей-обскурантист, мыслящий догматами, а вполне себе живой обаятельный собеседник с великолепным чувством юмора, умеющий увлечь собеседника и полностью погружённый во всю эту историю. Не забывая, правда, про семью - а у него, на секундочку, четверо сыновей.

9. Вот здесь, например, находится картотека, содержащая данные о всех обитателях хосписа. Для справки: хоспис рассчитан на 18 коек круглосуточного пребывания, 10 дневных, а также на организацию работы выездных бригад из расчёта 4500 выездов в год. При этом имеются лицензии на все необходимые виды деятельности, в том числе с использованием наркотических и сильнодействующих препаратов.

10. Круглосуточный медицинский контроль.

11. А это креативная команда, благодаря которой создаются новые идеи для интересной, а главное - как можно менее болезненной жизни детей. Именно жизни, а не существования и доживания.

12.

13. Одна из таких придумок - сенсорная комната. Основное её предназначение - занятия с релаксацией и полисенсорной стимуляцией, целью которых является эмоциональная разрядка, преодоление затяжных кризисных состояний, а главное - установление доверительного контакта детей со специалистами. Смотрите - здесь и световые волокна, и качели-лепесток, и доска тактильных ощущений, и мультимедийный проектор с экраном.

14. Интересная деталь хосписа - доска, на которой каждый может выразить собственные мысли для облегчения страдания других и получения дополнительных сил к жизни.

15. Повезло - во время визита в хоспис здесь как раз проходил концерт для... не хочется говорить слово "больные" или "пациенты", пусть будет - для обитателей этого дома.

16.

17.

18.

19.

20. Одна из игровых комнат, разделённая на несколько пространств - зона развития двигательных функций, зона развития интеллектуальных функций (игры, паззлы, конструкторы) и зона развития социальных навыков, где средствами выступают игрушки для сюжетно-ролевого взаимодействия.

21.

22. В цокольном этаже есть даже бассейн с гидромассажем и прочими прибамбасами. Мы точно в хосписе? Кстати, проектировщики здания были против установки бассейна, однако протоиерею удалось убедить их. Ведь если, например, ребёнка нужно будет крестить, то где взять "иордань"? В общем, пришли к общему знаменателю.

23. Различные "самодвижущиеся экипажи", облегчающие жизнь маломобильным детям.

24.

25. Аптека и склад медикаментов.

26. Цокольный этаж хосписа полностью отдан персоналу и больше является техническим. Однако, и тут присутствует, может быть и спорное с художественной точки зрение оформление, но уж точно не дающее ощущение нахождения в каком-нибудь морге.

27. Вот за этими дверями, например, холодильные установки, где хранятся продукты.

28. Хотя... Морг есть и здесь. Ну не морг, конечно. Это просто помещение, где семья прощается с умершим ребёнком. Называется оно "грустная комната". Здесь каталка, накрытая одноразовым бельём, а также свеча и икона, которые, разумеется, могут быть убраны, если этого требует вероисповедание семьи.

29. Тут же стеллаж с детскими игрушками и полочка с лекарственными средствами, которые могут понадобиться родителям ребёнка.

30. Когда кто-то в хосписе умирает, на ресепшене несколько дней горит эта свеча.

31. Поднимаемся на второй этаж. Он основной, так как именно здесь находятся детские палаты.

32. Сестринский пост.

33. И даже отдельная комнатка для кошки.

34. С совсем маленькими обитателями почти всё время проводят родители.

35.

36. А этот мальчонка уже вполне самостоятелен. Он не по годам эрудирован, рассудителен, с ним вполне можно общаться как со взрослым. Многие наверняка замечали, что тяжёлые болезни гораздо раньше делают детей взрослее и мудрее.

37. Не будем раскрывать имена, фамилии и диагнозы.

38. Между прочим, этот миниатюрный Кёльнский собор собран юным конструктором настолько тщательно, что Александр Ткаченко просто в восторге. Во всяком случае, подобное внимание здешним жителям необходимо как воздух или тот самый питательный раствор.

39. Рядом процедурный кабинет.

40. А это блок интенсивной терапии для самых тяжёлых детей, требующих круглосуточного наблюдения и поддержки, где помимо функциональных кроватей есть диваны для родителей. Интересная и наверное символичная деталь - потолки оформлены в виде ясного неба с взлетающими воздушными шарами.

41. Что ж, болезнь болезнью, а обед, как говорится - по расписанию.

42. Что у нас сегодня в меню?

43.

44. И целых двенадцать настенных часов на стене. Тоже символ?

45. А на самом верхнем мансардном этаже расположился домовый храм в честь святителя Луки (Войно-Ясенецкого), где еженедельно совершаются богослужения. Он открыт в любое время и там совершенно свободно лежат свечи.

ФОТО Getty Images

452 ребенка получили помощь. Более 200 млн рублей мы потратили (127 млн – Детский хоспис и 73 млн – фонд «Вера» и вы лично, напрямую в семьи). 300 волонтеров помогали хоспису. 11 522 визита к детям сделали сотрудники хосписа. 100 детей мы потеряли.

Саша зимой плавал в море. Сережу поздравлял с днем рождения баскетболист американской команды НБА «Кливленд Кавальерс» Тимофей Мозгов. В кинотеатре «Пионер» была выставка картин Тани Колывановой. Посреди весны к Дане и Максиму приходил Дед Мороз. Соня пела вместе с Юлей Савичевой. А Маша принимала в гостях любимую певицу ЯжеВику. Сережа ездил на базу ЦСКА и обсуждал футбол с Игорем Акинфеевым. Лиза побывала на СТС на съемках сериала «Воронины». Скандер сидел за рулем троллейбуса. В Мастерславле прошла выставка фотографий Сашеньки Глаголевой. Федя Распопов переехал жить из детского дома в семью к новой маме Тане!

В банке «Авангард» выпустили благотворительную карту с логотипом Детского хосписа. Нам подарили две машины «Скорой помощи». В мае больше 100 человек собрались на Дне памяти детей, ушедших под опекой хосписа.

Летом мы:

• ездили в загородный лагерь
• катались на яхтах
• плавали на корабле
• ездили в пожарную часть
• гуляли в Парке Горького
• были в кино и кафе

1 сентября тысячи школьников поддержали детей Детского хосписа, собрали 8 млн рублей и прислали множество видеоприветов, открыток, писем поддержки для детей, которые не могут ходить в школу из-за болезни.

Осенью в гольф-клубе Нахабино прошел международный лагерь Детского хосписа для детей со спинальной мышечной амиотрофией, на который приехала команда специалистов из Италии.

А еще мы каждый месяц собирались:

• в фольклорных клубах
• на детских литургиях
• в бассейне
• на клубах для братьев и сестер
• на родительских клубах для мам
• в психотерапевтических группах для родителей ушедших детей.

В 2016 году Детскому хоспису будет нужно 250 млн рублей. 400 семей уже сегодня на учете в Детском хосписе, ждут помощи, и мы несем за них ответственность.

100 человек уже пришли работать в Детский хоспис врачами, медсестрами, нянями, психологами, социальными работниками, юристами, игровыми терапевтами, координаторами, водителями... И за них мы тоже несем ответственность.

Государственных детских хосписов в Москве нет. Детский хоспис «Дом с маяком» – благотворительное учреждение, которое существует на ваши пожертвования. Я до смерти боюсь, что нам не хватит денег, чтобы помочь детям или заплатить зарплаты сотрудникам, которые ходят к детям. От всей этой ответственности мне больше нет спокойной жизни. Но на самом деле сейчас все в порядке, вы всегда помогаете хоспису во всем, всем, всем.

Правообладатель иллюстрации Evgeny Glagolev Image caption В одной только Москве и Московской области паллиативная помощь требуется трем тысячам детей

"Она улыбается. Она реагирует на нас, она расцветает, когда рядом кто-то из родителей. На самом деле это очень счастливое время, когда мы вместе". Вместе они уже год и восемь месяцев - столько недавно исполнилось дочери Евгения Глаголева, которая родилась с редким генетическим заболеванием, синдромом Эдвардса.

Саша - одна из почти 42 тысяч детей в России, которые страдают неизлечимыми заболеваниями и нуждаются в паллиативной помощи. На всех них в стране есть три детских хосписа - в Ижевске, Казани и Санкт-Петербурге. В общей сложности 42 койки, по одному месту почти на тысячу серьезно больных детей.

Родственники или просто знакомые с онкологией есть у многих, поэтому ситуация с нехваткой в стране хосписов для взрослых более-менее известна. И принцип их работы тоже понятен: больше половины их пациентов - онкобольные с терминальной стадией полгода, попадают в хоспис они, когда обезболить их дома или просто ухаживать за ним становится невозможно, в конце пути.

С детьми, чьи болезни невозможно вылечить, все по-другому. Лишь 10% таких детей - онкобольные, остальные страдают от нарушений работы центральной нервной системы, последствий серьезных травм, спинальной мышечной атрофии и других генетических заболеваний. Диагноз некоторых из них в принципе невозможно установить.

"Такие дети могут пережить нас с вами, но на протяжении всей их жизни, пусть и ограниченной по времени, им нужен специальный уход", - объясняет менеджер детских программ благотворительного фонда "Вера" Лида Мониава.

Этот фонд вместе с небезызвестными "Подари жизнь" и "Линия жизни" близок к тому, чтобы пополнить список из трех российских городов, где есть детские хосписы, еще одним - Москвой.

Image caption Так пока выглядит здание, где расположится московский детский хоспис

Летом 2013 года власти города передали им в безвозмездную аренду на 49 лет здание бывшего интерната для детей-сирот недалеко от станции метро Новослободская.

Если санкции, курс рубля и прочие экономические составляющие не внесут свои коррективы, в конце 2016 года строительство завершится.

Зачем детям хосписы, если есть больницы?

Можно много говорить о том, как важна родителям атмосфера поддержки в хосписе, возможность пообщаться с другими людьми в аналогичной ситуации, и как нравятся детям всевозможные акции и праздники, устраиваемые в подобных учреждениях.

Но все же главная проблема, которая, несмотря на серию скандальных историй и вопреки опыту огромного числа стран в России остается нерешенной, - это обезболивание.

Рано или поздно курс лечения в больнице - будь то химиотерапия, операция или другие манипуляции - заканчивается, и неизлечимо больной ребенок оказывается "в родных стенах".

Правообладатель иллюстрации VERA Fund Image caption А так может выглядеть хоспис. 10 декабря власти Москвы будут утверждать проект

Здесь он остается один на один не только с любимыми игрушками и родными людьми, но и с приступами сильнейшей боли.

"Так называемый прорыв боли не всегда невозможно купировать дома, здесь нужно аккуратно подбирать дозу, нужно смотреть на реакцию", - рассказывает bbcrussian.com руководитель пресс-службы фонда "Вера" Елена Мартьянова.

Обезболивают больных онкологией детей в основном морфином, разрешение на который нужно обновлять в поликлиниках раз в неделю, а то и в три дня. "Если очень повезет, получится всего раз в десять дней", - добавляет ее коллега Лида Мониава.

Она рассчитывает, что близким пациентов первого полноценного детского хосписа в столице этого делать не придется.

Историю выстрелившего себе в голову в феврале 2014 года контр-адмирала Вячеслава Апанасенко помнят многие. Шестью годами ранее в Москве, как вспоминала его мать Людмила Винникова, "крича от боли" скончался еще один больной онкологией - 7-летний Георгий.

Шесть блоков химиотерапии и операция в Мюнхене не спасли его от рецидива по основному заболеванию - нейробластомы забрюшинного пространства.

Его родители так и не смогли достать обезболивающий пластырь - препарат, обладающий значительно менее выраженным действием, чем морфин.

"Просто быть вместе"

Другой немаловажный момент, который трудно недооценить – возможность для родителей находиться рядом с детьми.

В случае Евгения Глаголева, дочь которого страдает редким заболеванием, справиться с шоком и понять, как ухаживать за ребенком он смог лишь оказавшись в детском паллиативном центре в Чертаново.

"Из роддома нас никуда не брали с таким диагнозом. Ребенок "на кислороде", питание через зонд, речь о том, что он будет двигаться, не идет, с периодическими остановками дыхания", - вспоминает он.

Статистика по оставлению таких детей угнетает. При нас оставили ребенка с синдромом Дауна, который по сравнению с нами был просто здоров Евгений Глаголев, папа серьезно больного ребенка

Но, побыв в том отделении, мы поняли, что можем справиться сами. Посмотрели на других детей, по сравнению с которыми наш случай - не самый тяжелый. Осознали, что мы можем быть вместе, продолжает Евгений.

"Там просто другая жизнь. Мне сейчас трудно сказать, что есть нормально, что ненормально. Ребенок живет в своем мире, и, мне кажется, ему хорошо", - рассказывает он.

"Статистика по оставлению таких детей угнетает. При нас оставили ребенка с синдромом Дауна, который по сравнению с нами был просто здоров. Люди оставляют таких детей еще и потому, что у них нет информации, нет понимания, что делать, каковы возможности такого ребенка", - убежден он.

А получить эту информацию непросто, если нет специальных учреждений, если никто не говорит о детях со сложными заболеваниями, если их "как бы нет", заключает Евгений.

"Не решит всех проблем"

В стационаре в Москве, который, возможно, построят через два года, будет 17 коек. Это немало для хосписа, который представляет собой что-то камерное, похожее скорее на дом, чем на больницу, но все-таки - слишком мало для Москвы и Московской области.

По данным фонда "Вера", только в российской столице три тысячи детей нуждаются в паллиативной помощи. Есть еще и те, кто приезжает в Москву на лечение, а потом оказывается слишком слаб, чтобы возвращаться в свой регион.

А если ребенок обезболен или не нуждается в постоянном купировании боли, лучше всего ему находиться дома. Поэтому главный аспект паллиативной помощи - это даже не хоспис, а выездная служба, убеждена Лида Мониава.

"Идеально, когда из хосписа приходит доктор, расписывает схему лечения боли, купирования приступов тошноты, судорог, нарушения сна, но ухаживают за ребенком все-таки родители", - считает она.

"Для этого помощь на дому дети должны получать из разных мест - морфин из поликлиники, учителей из школы, расходные материалы, кресла и прочее - из соцзащиты. На одни только "трубочки" для детей, которые не могут сами питаться, двигаться, а многие и дышать, нужно тратить 50 тысяч рублей в месяц. Если же говорить про аппарат ИВЛ (искусственной вентиляции легких - прим. Би-би-си), его стоимость вместе со всеми аксессуарами достигает миллиона рублей. В Израиле, кстати, такие аппараты предоставляются бесплатно, чтобы ребенок мог быть дома с семьей. А заодно и генератор электричества на случай, если свет отключат", - рассказывает она.

Государство или благотворители?

Фонд "Вера" существует на средства благотворителей, будь то пожертвования от крупных компаний или взносы по 100-500 рублей от простых обывателей, зачастую - пользователей "Фейсбука".

Правообладатель иллюстрации VERA Fund Image caption Менеджер детских программ фонда Лида Мониава стала посещать онкобольных детей в больнице еще школьницей

Один из пионеров в детской паллиативной медицине - протоиерей Русской православной церкви Московского патриархата, отец Александр Ткаченко - считает наиболее эффективной другую схему.

По его инициативе была создана НКО, открывшая в 2003 году в Санкт-Петербурге первый в России детский хоспис.

Он рассказал, что изначально проект начинался как благотворительный, однако одновременно с этим велась работа над созданием нового вида государственной услуги.

"Мы сформировали понимание того, что есть детская паллиативная помощь, какие заболевания она охватывает, какие услуги предоставляет, их стоимость, штатные нормативы. На основании всего этого было создано уже финансируемое государством учреждение", - пояснил он bbcrussian.com.

Подобные учреждение начинаются с НКО, но лучшие из них становятся частью государственных программ.

Самый лучший вариант - это партнерство органов власти, опеки и здравоохранения и некоммерческих фондов. Он надеется, что так произойдет с еще одним его проектом - строящимся уже в Московской области хосписом в Домодедово, который может быть открыт осенью.

"Жить полной жизнью"

По принципу смешанного финансирования работает и первый в мире детский хоспис Helen House, открытый в 1982 году в Великобритании.

"Сложно было начинать что-то совсем новое, работать по принципу обучения в процессе", - рассказала Русской службе Би-би-си специалист по связям с общественностью учреждения Лин Кроули.

"Мы почти полностью зависим от пожертвований - на 85%, и лишь 15% - вложения в нас государства", - продолжает она.

5 млн фунтов в год, на которые живет хоспис, приходят от крупного бизнеса, обычных обывателей и их завещаний, в которых они оставляют ему часть своих сбережений.

Еще одна непривычная для России вещь - магазины розничной торговли, в которых продают всякую всячину, переданную в хоспис безвозмездно. Таким магазинов у Helen House 36, а работают в них волонтеры.

Я попросила ее, как представителя самой опытной из подобных организаций, пожелать что-нибудь российским коллегам.

"Трудно себе представить что-то более ужасное, чем знание того, что жизнь ребенка ограничена. Это - невероятно трудный путь для родителей, который нам приходить вместе с ними. Но, если помогать делать чью-то короткую жизнь яркой и легкой, учить их не доживать, а жить полной жизнью, то этот путь стоит того, чтобы пройти его", - сказала она.

2017-05-15 18:47:37

Самый первый Детский хоспис в России был открыт в Петербурге в 2003 году. О том, как устроено последнее пристанище для неизлечимо больных детей, читайте далее.

Хоспис — это последнее пристанище для неизлечимо больного, когда медицина уже бессильна помочь. Хоспис — это медленное умирание в стенах казённого заведения, пропитанного запахами тлена. Хоспис — это принятие смерти, когда она приобретает уже вполне ощутимый вид. Приблизительно с такими стереотипами ассоциируются у нас подобные учреждения. А если представить, что этот хоспис детский?

Поэтому, когда мне предложили съездить с Петербург и ознакомиться с деятельностью НКО педиатрической паллиативной помощи несовершеннолетним с тяжёлыми и неизлечимыми заболеваниями, я некоторое время раздумывал. В силу природной впечатлительности сложно было решиться увидеть то, что подсознательно представлялось мне как обывателю. Однако, с другой стороны, как врачу, к тому же, отцу двоих детей, мне было интересно соприкоснуться с этим не так уж и сильно распространённом в России видом медико-социальной деятельности и увидеть всё собственными глазами.

Вообще, идея создания петербургского детского хосписа возникла ещё в 2003 году, когда усилиями протоиерея Александра Ткаченко был организован Благотворительный фонд «Детский хоспис», при этом, никаких подобных образцов, опыт которых можно было бы перенять, в стране просто-напросто не было. Всё строилось по наитию и на энтузиазме. Разумеется, не без поддержки властей города и частных инвесторов.

Поначалу, получив лицензию на ведение медицинской деятельности, помощь тяжелобольным детям осуществляли амбулаторно, то есть, существовали выездные бригады, оказывающие довраче**ую сестринскую педиатрическую помощь, амбулаторно-поликлиническую помощь, специализированную поддержку по детской онкологии с необходимым социально-психологическим компонентом, а к 2010 году наконец было открыто первое стационарное учреждение в России, оказывающее комплексную паллиативную помощь детям — Санкт-Петербургское государственное автономное учреждение здравоохранения «Хоспис (детский)».

Это здание бывшего «Николаевского сиротского приюта» (Куракина дача), между прочим, памятник архитектуры XVIII века, переданное хоспису в качестве помещения. На момент передачи оно фактически находилось в аварийном состоянии, а проект его реконструкции помимо жёстких требований об охране памятников, должен был учитывать необходимую для медицинского стационара инфраструктуру. Благодаря неимоверным усилиям проектировщиков, всё это удалось объединить. Вот так — снаружи домик вроде как деревянный (как и полагается), а внутри совершенно другой мир.

Рядом с корпусом в окружении так любимых VARLAMOV.RU современных городских многоэтажек — вполне ухоженная детская площадка.

Заглянем внутрь?

На что похоже? Школа? Поликлиника? Частный образовательный центр? Похоже ли это на хоспис в том представлении, которое до сих пор коренится в наших головах?

Можно говорить банальности — ощущение домашнего уюта (уж на вкус, да на цвет здесь спорить не будем), атмосфера уверенности и положительных эмоций. Это не столь важно. Главное — не больница с выложенными белой плиткой стенами и ржавыми каталками вдоль них.

На стенах настоящие картины (не репродукции), в том числе выполненные студентами Санкт-Петербургского государственного академического института живописи, скульптуры и архитектуры имени И. Е. Репина.

Встреча с сотрудниками хосписа. Кстати, это помещение по совместительству является учебным классом для проведения развивающих и творческих занятий, причём, не только хрестоматийных, а с использованием записи музыки, монтажа видеороликов и даже создания собственных мультфильмов.

Знакомьтесь — это тот самый Ткаченко. Не строгий насупленный протоиерей-обскурантист, мыслящий догматами, а вполне себе живой обаятельный собеседник с великолепным чувством , умеющий увлечь собеседника и полностью погружённый во всю эту историю. Не забывая, правда, про семью — а у него, на секундочку, четверо сыновей.

Вот здесь, например, находится картотека, содержащая данные о всех обитателях хосписа. Для справки: хоспис рассчитан на 18 коек круглосуточного пребывания, 10 дневных, а также на организацию работы выездных бригад из расчёта 4500 выездов в год. При этом имеются лицензии на все необходимые виды деятельности, в том числе с использованием наркотических и сильнодействующих препаратов.

Круглосуточный медицинский контроль.

А это креативная команда, благодаря которой создаются новые идеи для интересной, а главное — как можно менее болезненной жизни детей. Именно жизни, а не существования и доживания.

Одна из таких придумок — сенсорная комната. Основное её предназначение — занятия с релаксацией и полисенсорной стимуляцией, целью которых является эмоциональная разрядка, преодоление затяжных кризисных состояний, а главное — установление доверительного контакта детей со специалистами. Смотрите — здесь и световые волокна, и качели-лепесток, и доска тактильных ощущений, и мультимедийный проектор с экраном.

Интересная деталь хосписа — доска, на которой каждый может выразить собственные мысли для облегчения страдания других и получения дополнительных сил к жизни.

Повезло — во время визита в хоспис здесь как раз проходил концерт для… не хочется говорить слово «больные» или «пациенты», пусть будет — для обитателей этого дома.

Одна из игровых комнат, разделённая на несколько пространств — зона развития двигательных функций, зона развития интеллектуальных функций (игры, паззлы, конструкторы) и зона развития социальных навыков, где средствами выступают игрушки для сюжетно-ролевого взаимодействия.

В цокольном этаже есть даже бассейн с гидромассажем и прочими прибамбасами. Мы точно в хосписе? Кстати, проектировщики здания были против установки бассейна, однако протоиерею удалось убедить их. Ведь если, например, ребёнка нужно будет крестить, то где взять «иордань»? В общем, пришли к общему знаменателю.

Различные «самодвижущиеся экипажи», облегчающие жизнь маломобильным детям.

Аптека и склад медикаментов.

Цокольный этаж хосписа полностью отдан персоналу и больше является техническим. Однако, и тут присутствует, может быть и спорное с художественной точки зрение оформление, но уж точно не дающее ощущение нахождения в каком-нибудь морге.

Вот за этими дверями, например, холодильные установки, где хранятся продукты.

Хотя… Морг есть и здесь. Ну не морг, конечно. Это просто помещение, где семья прощается с умершим ребёнком. Называется оно «грустная комната». Здесь каталка, накрытая одноразовым бельём, а также свеча и икона, которые, разумеется, могут быть убраны, если этого требует вероисповедание семьи.

Тут же стеллаж с детскими игрушками и полочка с лекарственными средствами, которые могут понадобиться родителям ребёнка.

Когда кто-то в хосписе умирает, на ресепшене несколько дней горит эта свеча.

Поднимаемся на второй этаж. Он основной, так как именно здесь находятся детские палаты.

Сестринский пост.

И даже отдельная комнатка для кошки.

С совсем маленькими обитателями почти всё время проводят родители.

А этот мальчонка уже вполне самостоятелен. Он не по годам эрудирован, рассудителен, с ним вполне можно общаться как со взрослым. Многие наверняка замечали, что тяжёлые болезни гораздо раньше делают детей взрослее и мудрее.

Не будем раскрывать имена, фамилии и диагнозы.

Между прочим, этот миниатюрный Кёльнский собор собран юным конструктором настолько тщательно, что Ткаченко просто в восторге. Во всяком случае, подобное внимание здешним жителям необходимо как воздух или тот самый питательный раствор.

Рядом процедурный кабинет.

А это блок интенсивной терапии для самых тяжёлых детей, требующих круглосуточного наблюдения и поддержки, где помимо функциональных кроватей есть диваны для родителей. Интересная и наверное символичная деталь — потолки оформлены в виде ясного неба с взлетающими воздушными шарами.

Что ж, болезнь болезнью, а обед, как говорится — по расписанию.

Что у нас сегодня в меню?

И целых двенадцать настенных часов на стене. Тоже символ?

А на самом верхнем мансардном этаже расположился домовый храм в честь святителя Луки (Войно-Ясенецкого), где еженедельно совершаются богослужения. Он открыт в любое время и там совершенно свободно лежат свечи.