Истории людей узнавших о вич. Люди, которые умерли, потому что не верили в свою болезнь: реальные истории о ВИЧ-диссидентах и лечении БАДами. Теория ошибки ученых

Сейчас в стране зарегистрировано свыше 500 тысяч человек, страдающих от синдрома приобретённого иммунодефицита. Вы вряд ли хотите присоединиться к их числу.

Давайте поговорим о ВИЧ. Возможно, вы уже знаете факты, о которых пойдёт речь, но повторить и осмыслить их ещё раз в любом случае будет полезно.

ВИЧ-инфекция и СПИД

ВИЧ – это инфекция, которая лишает организм способности противостоять заболеваниям, делает его беззащитным.

Первый этап ВИЧ – «период окна». Вирус в крови, а лабораторно установить его наличие ещё нельзя. Человек остаётся в неведении 3-6 месяцев.

Затем следует бессимптомное течение болезни. Поставить диагноз возможно, но не наблюдается никаких признаков заражения. Их может не быть от 3 до 12 лет.

И только потом наступает то, что можно называть синдромом приобретённого иммунодефицита , СПИДом. Это уже комплекс заболеваний. Может наблюдаться длительная температура, заметное снижение веса, легко приобретаются и стремительно развиваются токсоплазмоз, туберкулёз и другие страшные болезни.

Постепенно поражаются все самые уязвимые органы. Итог — смерть.

Сколько лет живёт инфицированный человек?

Всё индивидуально, у каждого свой иммунитет. В России есть женщина, которая инфицирована 20 лет назад и не умерла до сих пор. В среднем же люди, которым поставлен диагноз ВИЧ, живут 12-15 лет.

Продлить бессимптомную стадию можно. Корифеи медицины уверены, что теоретически допустимо посредством терапии увеличить срок жизни ВИЧ-инфицированного человека до нормы. Но о шансах избавлении от вируса не могут уверенно говорить даже учёные самого смелого ума.

Во всём мире нет пока никого, кто бы исцелился от ВИЧ. Не помогают ни дорогие заграничные лекарства, ни мумиё, ни экстрасенсы.

Способы заражения — правда и мифы

Первыми инфицированными, как известно, стали гомосексуалисты. Но это были единичные случаи. Болезнь приобрела значительный масштаб, когда в 2000-2001 пришлось зафиксировать бум распространения ВИЧ в среде наркоманов, которые передавали вирус через кровь на шприцах.

Заражение ВИЧ через шприц до сих пор остаётся преобладающим вариантом.

Однако в последние пять лет отмечается настораживающая тенденция – всё больше людей подхватывают вирус через половой контакт. Основная доля заболевших — женщины. У женщин в силу физиологических причин в десятки раз больше опасность обеспечить себе СПИД через секс.

Типичное представление о СПИДе формируют мифы – о якобы переносящих инфекцию комарах, о вирусе иммунодефицита, передающемся через кашель.

Самый устойчивый миф – о том, что инфекция попадает в организм при прикосновении и поцелуе. Вирус содержится в большой концентрации лишь в некоторых жидкостях организма: крови, сперме, вагинальном секрете, материнском молоке. В слюне его крайне мало.

Нужно выпить при поцелуе четыре литра слюны ВИЧ-инфицированного человека, чтобы заболеть. Конечно, это абсурд.

На воздухе вирус живёт недолго.

Но вот в капле жидкости он более устойчив. Жидкость – его среда, пока она цела, она опасна.

Как не заразиться: правила профилактики СПИДа

Снизить риск заражения позволяет ведение здорового образа жизни и соблюдение элементарных правил личной гигиены. Нужно часто мыть руки, ни в коем случае нельзя пользоваться чужой бритвой или зубной щёткой.

Также важно следить за тем, чтобы в больнице врачи применяли одноразовые инструменты.

Надёжно предотвратить заражение ВИЧ через половой контакт можно лишь за счёт верности одному ВИЧ-отрицательному партнёру. Вопреки распространённому мнению, презерватив – неидеальная защита.

Возможно ли совершенно случайное инфицирование?

Хотелось бы завершить статью «Как не заразиться ВИЧ?» бодро и оптимистично, но… Увы, подхватить ВИЧ может каждый из нас . В том числе – совершенно неожиданно.

Вот две реальных истории о том, как людям довелось случайно приобрести ВИЧ.

Первая история случилась с пятикурсницей, умницей и красавицей. Девушка со школы дружила с мальчиком. На 3 курсе мальчик предложил ей начать половую жизнь.

Она попросила его подождать до окончания института, боялась, что забеременеет и не успеет спокойно доучиться, да и просто чувствовала себя неготовой. Друг воспринял отказ как личную обиду. С горя он начал тайно употреблять наркотики, искать случайные половые связи. Девочка о похождениях друга не знала. В конце пятого курса решила создавать с ним семью. Забеременела. Стала проверяться. ВИЧ.

Другой случай тоже произошёл со студенткой. На молодёжной вечеринке ей налили чего-то алкогольного – выпила, может быть, первый и единственный раз в жизни.

Закружилась голова, стало плохо, отключилась.

Наутро проснулась и обнаружила, что на руке в сгибе след неизвестной инъекции. Потом девушка забыла о злосчастном вечере. Она просто зареклась пить.

Однажды она вышла замуж. И она у мужа, и муж у неё были первыми партнёрами. Когда счастливая пара решила завести ребёнка, у обоих обнаружился ВИЧ… Однократный укол – и две судьбы перечёркнуты.

Почему человек заражается ВИЧ? Потому что он или не ценит свою уникальную жизнь, или потому, что кто-то другой пренебрёг его судьбой.

Давайте дорожить своим здоровьем и жизнями окружающих!

Внимание! Это статья из старого сайта, которая написана не мной. Читайте новые посты в блоге - они, без ложной скромности, гораздо полезнее и глубже!

Плюсануть

« Первое, о чем мне хочется сказать: ВИЧ плюс — это не характеристика человека. ВИЧ — это просто хроническое заболевание, которым, увы, может заразиться любой. До сих пор эта болезнь окутана мифами и легендами, и, если ты открыто говоришь о своем статусе, тебя тут же начинают в чем-то подозревать: наркомания? Проституция? Беспорядочные половые связи? До сих пор многие уверены, что это заболевание касается только асоциальных слоев общества, но это вовсе не так. Об этом нужно помнить. Не только потому, что, если общество не принимает это, люди с ВИЧ чувствуют себя изгоями. Но и потому, что заразиться может каждый. Важно понимать, что ВИЧ-инфекция — это просто хроническое заболевание, влияющее на иммунитет человека. И при постоянном наблюдении у врача и правильном приеме препаратов оно никак не влияет на качество жизни.

О том, как я узнала о своем статусе

Диагноз мне поставили в 1999 году. Совершенно случайно — нужно было сделать обследование для госпитализации. Если честно, я никак не отреагировала на это известие. Мне было всего 16 — это тот самый возраст, когда социальные страшилки никого не пугают. „Ты никогда не выйдешь замуж!“ — да где я и где этот „замуж“? „У тебя не будет детей!“ — да кто в 16 лет хочет иметь детей? „Ты грязная!“ — ну и пожалуйста, считайте меня кем угодно, мнение косного „взрослого мира“ редко интересует подростков.

Меня больше волновала реакция родителей. Папа сказал: „Ну, можно было и попозже!“, и я поняла, что с ним проблемы не будет. А мама, конечно, очень испугалась. Но, к счастью, мы сразу попали в СПИД-центр, где ей подробно объяснили, как жить с инфицированным человеком. Так что обошлось без отдельной посуды и мытья дверных ручек с хлоркой.

Не нужно спрашивать, как я заразилась

Когда я слышу от людей вопрос „А откуда у тебя ВИЧ?“, я никогда не отвечаю на него прямо. Потому что на самом деле это не имеет никакого значения. Важно то, что сейчас я научилась с этим жить. В сегодняшнем дне. Поймите, я не хочу жить прошлым. Мне не нужны сожаления в духе „Ох уж эта молодость!“, не нужны сочувственные покачивания головой, не нужны вопросы типа „Ты хоть наказала этого урода?“. Я живу сейчас, и сейчас у меня все хорошо.

Мой день ничем не отличается от дня другого человека

Да, мне нужно ежедневно принимать лекарства. Но существует множество других хронических заболеваний, которые требуют того же. А моя подруга, которая старается вести здоровый образ жизни, каждый день принимает витамины — и не чувствует, что это ее как-то ограничивает. Я стараюсь относиться к терапии так же. Лекарства — это мои витамины. Я пью их, чтобы чувствовать себя хорошо.

Моя деятельность предполагает частые поездки, и нет стран, в которые я не могу попасть из-за ВИЧ. Я просто заранее готовлюсь к смене часового пояса — и все. Ни разу пограничный контроль не заинтересовался моими лекарствами, хотя я всегда вожу с собой справку о препаратах. На всякий случай.

Не нужно меня жалеть

Не потому, что это обидно, нет. Я искренне не понимаю, почему меня нужно жалеть. ВИЧ дал мне понимание того, что только я ответственна за свое здоровье и за свои права. Что все в моих руках. Я работаю в фонде, который помогает женщинам с ВИЧ, часто провожу телефонные и онлайн-консультации. Иногда складываются совершенно возмутительные ситуации: женщинам отказывают в медицинской помощи из-за положительного ВИЧ-статуса. Увы, некоторым медикам приходится напоминать о федеральном законе, который гарантирует нам те же права, что есть у здоровых людей.

У меня есть семья

Для инфицированной женщины, которая узнает о своем диагнозе, жизнь четко делится на „до“ и „после“. Некоторым кажется, что с ВИЧ нельзя найти партнера и создать семью, в крайнем случае придется искать человека с таким же диагнозом. Так вот, это не так. Я замужем. Я сказала будущему мужу о ВИЧ еще в тот момент, когда мы просто дружили. Для меня это как лакмусовая бумажка: я говорю и наблюдаю за реакцией. Мой будущий муж никак не отреагировал, я никогда не чувствовала отторжения.

Мы оба ответственно подошли к вопросу: использовали презервативы, внимательно проверяли качество и срок годности. Муж каждые полгода делал тест на ВИЧ, это было важно для него. Потом мы захотели ребенка и первым делом обратились к врачу в СПИД-центре, чтобы понять алгоритм действий.

Сейчас у нас есть чудесный сын, и у него нет ВИЧ. Это возможно. Вообще, в России не так часты случаи передачи ВИЧ от матери к ребенку, ведь, если мать ответственно относится к терапии, у малыша есть все шансы родиться абсолютно здоровым. Главное — слушать своего врача. Что же касается самих родов, то в них нет ничего необычного: до родов мне сделали капельницу, а после несколько раз вводили препараты ребенку. И все. Меня часто спрашивают, не боялась ли я, что ребенок будет ВИЧ-положительным? Нет, не боялась. Я точно знала, что мне нужно следовать инструкциям врача, и была спокойна за результат. Сына в 1,5 года сняли с диспансерного учета. Сейчас ему три года. У мужа по‑прежнему нет ВИЧ».

Больше о проблеме ты можешь узнать на сайте некоммерческого партнерства« Е.В.А.» , где Мария руководит командой консультантов — людей, которые уже прошли этап принятия ВИЧ-статуса и помогают сделать это другим. НП «Е.В.А.» — это первая в России негосударственная сетевая организация, созданная в защиту женщин, затронутых эпидемиями ВИЧ-инфекции и других социально значимых заболеваний.

По данным на конец 2008 года, общее число ВИЧ-инфицированных в России превысило 440 тысяч человек. Перед вами рассказ одного из этих четырехсот сорока тысяч.

«Надо же, - подумал я, - какой яркий пример. Слово «положительный» имеет резко отрицательный смысл. Надо же... медицина». На самом деле медицина была ни при чем. Одним из самых «медицинских» является выражение «положительная динамика», и тут все как слышится, так и понимается: мол, пациент идет на поправку, утрите преждевременные слезы, родные и близкие. В моем случае все было наоборот: положительный результат анализа на ВИЧ означал, что пациент, то есть я, скорее мертв, чем жив.

Впрочем, поначалу никакого положительного результата не было. "У вас неопределенный результат", - сказала сотрудница лаборатории Инвитро, девушка в халате - таком белом, что он, казалось, источал свет милосердия. "Но так не бывает, - леденея, ответил я. - Нельзя быть немного беременным". Я даже хмыкнул, чтобы самому себе показаться храбрее. Девушка продолжала: "Мы отправили вашу сыворотку в Московский городской центр профилактики и борьбы со СПИДом, позвоните им через неделю, вот телефон, они сообщат вам о результате". Полемика была бессмысленной, я подумал, что произошла ошибка, результат ложноположительный, и через неделю все встанет на свои места.

Вообще-то, я не имею права сообщать такие вещи по телефону, - сказала через неделю в телефонную трубку тетенька из МГЦ СПИД, - но у вас, к сожалению, все подтвердилось.

Что подтвердилось? - спросил я.

У вас скорее всего ВИЧ.

Скорее всего или точно?

Точно будет известно, когда мы проведем еще один анализ. Таковы требования Всемирной организации здравоохранения. Но по результатам исследования той сыворотки, которая поступила нам из "Инвитро", результат положительный.

Я скоро умру? - спросил я.

Нет, не скоро. Приходите в понедельник, кабинет номер такой-то. Я вам все объясню.

Что ж тут объяснять-то? - едва ли не вскричал я с горечью. Но не вскричал. Повесил трубку.

Я как-то дожил до понедельника. Это было очень трудно, несмотря на то, что разговор происходил в пятницу. В понедельник в назначенное время я отправился по указанному адресу.

А что там? - спросил таксист, когда я назвал ему адрес. - Ориентир какой?

Я не знаю, - соврал я, и мне показалось, что на лбу у меня крупно высветилось: СПИД. Потом я сказал правду: - Я впервые туда.

Главное здание МГЦ СПИД напоминало сталинскую поликлинику где-нибудь в счастливой курортной Ялте: желтые стены, белые колонны, полуротонда. Из дверей такого здания должны были выходить пузатые передовики производства в чесучовых костюмах и их завитые, напомаженные полноватые жены. Мне захотелось, чтобы у входа образовалась лаковая черная "Победа", а лучше бежевая, чтобы оттуда высунулся вихрастый водитель и специальным кинематографическим голосом произнес: "Товарищ! Закурить не найдется?". Не найдется. Я толкнул дверь и вошел.

Я ожидал, что тотчас услышу стоны умирающих, что в нос мне ударит запах заживо гниющих тел, и отовсюду на меня будет смотреть мое уже почти наступившее будущее. Но будущее мое было неплохо загримировано. По коридорам ходили вполне обычные люди, каких много в метро или на улице, некоторые были с детьми, между ними лавировали врачи и медсестры. На каждую дверь была наклеена распечатанная на принтере просьба отключить мобильный телефон. Я отключил и шагнул в нужную дверь. За столом сидела тетенька. Она улыбнулась мне. Я сел. Мы поговорили минут тридцать. Я узнал о том, что ВИЧ из смертельного заболевания стал хроническим, что вирус можно держать под контролем, ежедневно принимая таблетки, что раньше таблетки давали серьезные побочные эффекты, а теперь почти никаких, вот как наука вперед ушла. Но даже эти чудодейственные пилюли не придется принимать сразу, а только лет через пять, когда вирус размножится до критических показателей, а иммунитет до критических же упадет, и что даже есть какая-то дама, инфицированная в далеком 1985 году, но до сих пор не испытывающая ни малейшей нужды в этих таблетках, называющихся красивой аббревиатурой ВААРТ (высокоактивная антиретровирусная терапия). Я постарался собраться с мыслями. Я сказал: "Можно закурить?". "Пожалуйста, - ответила тетенька. - И я с вами". Тут она достала из ящика стола пепельницу, хотя курение в стенах любого медицинского учреждения строжайше запрещено.

Так закончился мой первый визит в МГЦ СПИД. Я вышел оттуда, чувствуя себя новообращенным. Жизнь моя изменилась бесповоротно, это была все еще жизнь или точнее говоря, все еще не смерть. Ужас через несколько дней сменился эйфорией, эйфория - постепенным привыканием. Первое время было, конечно, странно и трудно. Любой прыщ казался проявлением болезни. Что делает среднестатистический ВИЧ-инфицированный в таких случаях? Лезет в Яндекс, набирает в строке поиска "прыщ симптомы" и читает приговор за приговором, хотя единственное чтение, которое ему показано в этом случае, - это бессмертная классика, Джером К. Джером, "Трое в лодке не считая собаки", глава 1.

«Как-то раз я зашел в библиотеку Британского музея, чтобы навести справки о средстве против пустячной болезни, которую я где-то подцепил, - кажется, сенной лихорадки. Я взял справочник и нашел там все, что мне было нужно, а потом от нечего делать начал перелистывать книгу, просматривая то, что там сказано о разных других болезнях. Я уже позабыл, в какой недуг я погрузился раньше всего, - знаю только, что это был какой-то ужасный бич рода человеческого, - и не успел я добраться до середины перечня "ранних симптомов", как стало очевидно, что у меня именно эта болезнь. Несколько минут я сидел, как громом пораженный, потом с безразличием отчаяния принялся переворачивать страницы дальше. Я добрался до холеры, прочел о ее признаках и установил, что у меня холера, что она мучает меня уже несколько месяцев, а я об этом и не подозревал. Мне стало любопытно: чем я еще болен? Я перешел к пляске святого Витта и выяснил, как и следовало ожидать, что ею я тоже страдаю; тут я заинтересовался этим медицинским феноменом и решил разобраться в нем досконально. Я начал прямо по алфавиту. Прочитал об анемии - и убедился, что она у меня есть и что обострение должно наступить недели через две. Брайтовой болезнью, как я с облегчением установил, я страдал лишь в легкой форме, и, будь у меня она одна, я мог бы надеяться прожить еще несколько лет. Воспаление легких оказалось у меня с серьезными осложнениями, а грудная жаба была, судя по всему, врожденной. Так я добросовестно перебрал все буквы алфавита, и единственная болезнь, которой я у себя не обнаружил, была родильная горячка».

Примерно так я прожил около года: дерматолог, отоларинголог и невропатолог смеялись надо мной первые несколько месяцев, потом я стал просто раздражать их. Потому что нельзя год смеяться даже над Джеромом К. Джеромом, не говоря уж о том, что жизнь грубее и неинтереснее литературы.

"Вы самый мнительный из двух тысяч моих пациентов", - говорил мне инфекционист. Я умножал количество инфекционистов на две тысячи и ужасался степени распространения пандемии. Подобное существование длилось ровно до того момента, пока со мной действительно не случилась неприятность. Опухло горло, стало трудно жевать и говорить, подскочила температура. Я примчался в центр и жестами объяснил, что мне совсем плохо. Мне сделали УЗИ и поставили странный диагноз: калькулезный сиалоаденит. Камень в слюнной железе. "Это связано с ВИЧ?" - спросил я отоларинголога. Он выразительно посмотрел на меня. Мне требовалось хирургическое вмешательство, а ближайшее отделение челюстно-лицевой хирургии находилось в 36-й городской больнице. В МГЦ СПИД мне выдали направление. "Если они вдруг из-за ВИЧ-инфекции не захотят вас брать, позвоните мне, я скажу им пару ласковых", - напутствовал меня инфекционист. Звонить не пришлось. Челюстно-лицевые хирурги сделали свое дело молча и быстро. Когда я уходил, унося в кармане завернутый в марлю камень, один из хирургов вдруг спросил, путаясь в терминах:

А откуда у вас СПИД? Наркотики?

У меня нет СПИДа, - сказал я, еле ворочая языком из-за боли в челюсти. - И, надеюсь, никогда не будет.

Надежды эти, кстати, небезосновательны. Вот уже почти год я принимаю ВААРТ. Поначалу я очень боялся побочных эффектов, но их не обнаружилось. Поэтому все, что от меня требуется, - не нарушать схему приема: три таблетки утром, три - вечером. Иммунитет растет, самочувствие прекрасное. Вирусная нагрузка упала до неопределяемых величин. И даже прыщи отступили. Но главное - отступил страх. Президенту США Франклину Делано Рузвельту принадлежит фраза, сказанная в период Великой Депрессии: «Единственное, чего мы должны бояться, - это сам страх». Я абсолютно уверен в том, что каждый ВИЧ-инфицированный должен выучить эту фразу наизусть. Потому что встречаются и совсем другие фразы.

Однажды я сидел в коридоре МГЦ СПИД, и проходившая мимо меня медсестра вдруг сказала:

Чего нос повесил? Поздно грустить! Теперь тебе только молиться осталось. Молись! Авось, Бог и поможет.

С тех пор я молюсь. Чтоб таких медсестер было как можно меньше или не было вовсе. Правда, Бог тут, боюсь, бессилен.

Медпортал

Читайте также:

	РОССИЯ 1 «О самом главном» про мифы о ВИЧ
	Распространению ВИЧ в России способствует работа Минздрава?
	Райан Уайт: история одного мальчика...
	Диагноз мне поставили в 88-м году, я был в первой сотне...
	Томми Моррисон - боксер из параллельного мира
	Спасибо тебе, ВИЧ!
	Самое больное место матери – ее ребенок
	Билет в новую жизнь
	Последний день - сегодня. У меня ВИЧ…
	ВИЧ: из суда на свадьбу
	У меня ВИЧ. Рассказ одного из этих четырехсот сорока тысяч
	Быть в плюсе. Иногда ВИЧ возвращает к жизни
	Глаза в глаза: Женщины против СПИДа
	Люди, живущие с ВИЧ - не такие же как все
	СПИД с кем попало
	История счастливого человека с положительным ВИЧ-статусом
	Привет. Я - Таша. У меня ВИЧ
	Чужая кровь обрекла на страдания
	Я убью тебя, врач!
	Один неверный шаг
	ВИЧ - это просто другая жизнь
	"Элистинские дети" уже рожают своих детишек
	Я буду продолжать жить
	Эксперименты моей жизни
	Стигма
	Жизнь с диагнозом «ВИЧ»: откровения курянки
	Мы просто впускаем их в нашу жизнь

Когда рядовой пациент СПИД-центра узнаёт о своём статусе, отрицание — нормальная реакция, первая стадия принятия, считают психологи. Но переступить через неё нередко мешает информация, которую в огромных количествах распространяют ВИЧ-диссиденты, не признающие сам факт существования вируса. Самые частые аргументы в этом случае: ВИЧ никто не выделил, никто его не видел, а антиретровирусная терапия — это часть чудовищного мирового заговора корпораций против простых людей.

Сколько можно жить без лечения и какова плата за отрицание — в историях ВИЧ-положительных людей, которые много лет отказывались принимать терапию.

Две статьи о нетипичных случаях развития пневмоцистной пневмонии и саркомы Капоши у мужчин-гомосексуалов были опубликованы в 1981 году. Тогда для обозначения новой болезни был предложен термин GRIDS (Gay related immunodeficiency syndrome), уже через год его переименовали в СПИД. В 1983 году в журнале Science появилось сообщение об обнаружении нового вируса — ВИЧ и его связи со СПИД. Американский психоаналитик Каспер Шмидт одним из первых публично усомнился в том, что гипотеза учёных имеет научное обоснование, и в 1994 году издал известную критическую статью, где утверждал, что вирус иммунодефицита — не более чем выдумки учёных, а СПИД — продукт эпидемической истерии. Спустя десять лет Шмидт умер от СПИДа.

По данным на 1 августа 2016 года, в Самарской области зарегистрировано 62 542 ВИЧ-положительных людей, из них доступны наблюдению чуть больше половины пациентов. Многие отказываются принимать терапию, не сдают необходимые анализы и исчезают из поля зрения врачей сразу после постановки диагноза. Они могут годами не ходить в СПИД-центр, игнорировать приём препаратов, говорить окружающим, что ВИЧ — великая мистификация, или делать вид, что с ними ничего не происходит. Но в жизни у каждого наступает момент, когда игнорировать вирус становится невозможно.

~

Анна

Анне тридцать лет, последние три года она живёт в Москве. До этого всю жизнь провела в Самаре. О диагнозе узнала в 2005 году: “Заразилась через секс, наверное”. Терапию после этого не принимала шесть лет, столько же не сдавала анализы в СПИД-центре.

“Когда узнала про диагноз, было ощущение, будто мне врезали по голове. Вышла из кабинета, а сил нет, полная пустота, как будто у тебя в одну секунду все отобрали. Врачи тогда вроде бы говорили о терапии, но так, что в лечение не верилось. Спрашивала у них: «А есть ли будущее?» А в ответ: «Ну, может быть через семь лет умрёте, а может, через двадцать». И в голове один вопрос: “Почему со мной?”.

Не могу назвать себя ярой диссиденткой. Скорее, я просто хотела максимально отсрочить начало приёма терапии. Таблетки ассоциировались у меня со связыванием по рукам и ногам — ты зависишь от графика приёма, тебе за день надо принимать кучу лекарств. Я думала, что не справлюсь. Факт пожизненности просто убивал, это ведь как привычка, от которой невозможно отказаться. И тогда я просто решила убедить себя в том, что со мной не произойдёт ничего плохого, что я смогу жить и дальше так, как жила до диагноза. Я тогда вообще мало чего боялась в жизни, ещё я как раз пошла работать стюардессой — это огромная нагрузка на организм.

В 2011 году у меня резко развилась острая форма герпеса, отекла половина лица. Ужасно. Звонила в скорую помощь, но меня отказывались госпитализировать — не верили, что с герпесом может быть всё так плохо, а по телефону же меня не видно. В итоге я попала в Пироговку, долго там лежала. Правда, вылечиться от герпеса полностью не удалось, атрофировался зрительный нерв, и я ослепла на один глаз. Последствия необратимы. После этого я стала бояться всего, было чувство, что у меня иссякли все силы. Вот тогда я решила, что пора принимать терапию… Если бы я начала это делать сразу, возможно, всё сложилось бы иначе”.

У Анны нет московской прописки, и на учёт в местном СПИД-центре её не ставят. Приходится разными путями получать таблетки: оформлять доверенности на друзей, которые потом пересылают лекарства почтой. Анна говорит, что так давно живёт с ВИЧ-инфекцией, что уже не знает, как бы чувствовала себя без неё.

Елена Ленова, психолог, консультант по работе с ВИЧ-положительными людьми:

— Когда человек сталкивается с неизлечимым заболеванием, одна из стадий принятия — отрицание. Ему сложно поверить, что это могло произойти с ним, и он может ухватиться, как за соломинку, за любую возможность не признавать очевидное. И чаще всего вот на таком начальном этапе пациентам попадаются диссидентские статьи, которые убеждают человека в том, что у него не может быть никакого ВИЧ, что это всё аферы и мистификации. Тем более трудно поверить в то, что ты болен, когда ты себя нормально чувствуешь на первых порах. Самое грустное — узнавать, что вот этот диссидент умер или что у родителей, отрицавших лечение, родился ребенок с ВИЧ. Думаю, главные причины всей это ситуации — плохая информированность людей о вирусе, банальное желание отрицать очевидное и недоверие к врачам.

~

Александр

37-летний Александр живёт в Самаре, работает водителем на заводе. О диагнозе узнал в 2001 году. Заразился, как и большинство в те времена, через иглу.

“Сразу после того, как узнал диагноз, пошёл и напился. На приёме врач что-то говорил про терапию, но я его тогда не слушал. Потом я в больницы не ходил десять лет. Бросил наркотики из-за проблем с законом, но пить продолжал. Чувствовал себя всё это время нормально и без терапии. Читал ВИЧ-диссидентские книжки, нравилось, что там убедительные аргументы, например, что вирус никто не видел. О последствиях я тогда не думал, да и вообще ни о чём не думал из-за алкоголя.

Я принимал терапию около двух лет. Потом бросил, потому что снова начал выпивать. Думал: какой смысл принимать лекарства и заливать их водкой?

Однажды у меня посреди лета поднялась температура до сорока и никак не спадала. Я её сбивал на пару часов, она опять поднималась, и так целую неделю. До последнего не хотел, но понял, что надо идти в СПИД-центр, потому что кроме температуры никаких симптомов не было. Врачи выяснили, что у меня пониженный иммунный статус, всего 9 клеток CD 4 (количество этих клеток указывает, насколько сильно ВИЧ поразил иммунную систему, лечение начинают, когда у пациента меньше 350 клеток CD 4 — прим. ред. ). Фактически они меня с того света вытащили, назначили терапию — около семи таблеток в сутки. Через два месяца у меня уже было 45 клеток, понемногу их становилось всё больше. Я принимал терапию около двух лет. Потом бросил, потому что снова начал выпивать. Думал: какой смысл принимать лекарства и заливать их водкой?

В этот же период я женился. У жены тоже “плюс”, и она тоже не принимала терапию. У нас получилось так, что отказ от лечения — личное дело каждого. А потом её резко подкосило — проблемы с почками. Болезнь нужно было лечить гормонами, а гормоны сильно снижают иммунитет. Замкнутый круг. Врачи делали, что могли, но было поздно”.

Последнюю неделю жизни жена Александра была подключена к аппарату искусственного жизнеобеспечения. Когда Александр окончательно понял, что уже ничего не исправить, снова ушёл в запой. Потом решил, что нужно выходить из него. На пятый день трезвости жена умерла. Александр с тех пор снова принимает терапию. Говорит, что на этот раз бросит таблетки, только если твердо решит умереть.

Гузель Садыкова , заведующая отделением эпидемиологии самарского СПИД-центра:

— ВИЧ-диссиденты в основном находят информацию в Интернете. Например, есть популярный миф о том, что вирус никто не видел. Это написали один раз неизвестно в каком году, хотя с тех пор многое изменилось. Когда таким пациентам говоришь о том, что учёные уже получили Нобелевскую премию за то, что выделили вирус, для них это звучит как невероятная новость. По нашим наблюдениям, чаще всего от приёма препаратов отказываются женщины, нередко беременные. Возможно, женщинам сложнее осознать тот факт, что у них есть ВИЧ и что они могут передать его ребёнку. В случае с отказом от лечения мы работаем конкретно с пациентами, не с движением ВИЧ-диссидентов в целом. Некоторых “отрицателей” удается переубедить, но часть из них, к сожалению, умирает, в том числе и дети родителей, которые не верят в существование вируса.

~

Антон

Антона уже нет. Несколько лет назад он переехал в Краснодар, в родной Самаре остались друзья, а в Тольятти — маленькая дочь, которая родилась от бывшей супруги-наркоманки. Сам он тоже принимал наркотики, из-за чего и заразился ВИЧ около десяти лет назад.

На юге Антон встретил Марию, тоже с положительным статусом. Около года они прожили душа в душу, строили незамысловатые планы: жить бы у моря, и чтобы всегда тепло, и чтобы всегда вместе. Антон иногда ходил на группы взаимопомощи ВИЧ+, но называл себя диссидентом и упорно отказывался лечиться.

Год назад его иммунитет сильно снизился, то и дело поднималась температура. Врачи настаивали на том, что надо начинать терапию и лечить туберкулёз, который развился на фоне ВИЧ-инфекции. Но Антон не верил им и продолжал говорить, что в СПИД-центр больше не пойдёт: «Они на все голоса твердят: «Лечи туберкулёз, лечи туберкулёз». А его у меня нет!». Потом — сильные головные боли, рвота начиналась даже от глотка воды. Мария уговаривала Антона поехать в инфекционку, но тот не хотел. В итоге пришлось вызывать скорую и практически силой увозить его в больницу.

Врачи положили Антона в инфекционное отделение с подозрением на сепсис и отёк головного мозга. Потом оказалось, что у него туберкулёзный менингит. Он прожил после этого совсем недолго, уже не вставая с постели, затем впал в кому. 26 июля этого года у Антона умер мозг. Сердце ещё какое-то время продолжало биться.

Текст: Анна Скородумова /Иллюстрации: Дарья Волкова

К Всемирному дню борьбы со СПИДом корреспондент «АиФ-Челябинск» пообщался с четырьмя пациентами, которые посещают школу при областном Центре СПИДа. Этих людей объединяет ВИЧ-инфекция, а также убеждение, что их диагноз - не приговор.

Положительный герой

ВИЧ - это инфекционное заболевание, при котором поражаются иммунные клетки. Прогрессирование ВИЧ приводит к снижению клеток, достигая в конечном итоге критического числа, что можно считать началом СПИДа.

Сразу отметим, что имена героев историй изменены. Психолог центра Илья Ахлюстин объясняет почему:

«Большинство ВИЧ-инфицированных людей не говорят открыто о своем диагнозе. И это правильно. Надо понимать, что вирус имуннодефицита человека является хроническим заболеванием. И люди с другими хроническими заболеваниями, скажем, с сахарным диабетом не заявляют о своих проблемах всем подряд. Мы учим наших пациентов не кричать на каждом шагу о том, что у них ВИЧ, но в нужный момент не скрывать свой диагноз».

Андрею 40 лет, у него ВИЧ с 2013 года. На него ночью напали хулиганы, разбили об голову бутылку, порезались осколками сами и ранили Андрея. Инфицирование произошло через кровь.

«У меня ухудшалось состояние здоровья. Врачи лечили совсем от других заболеваний. Но ничего не помогало. Когда уже практически всё исключили, предложили сдать тест на ВИЧ. Он оказался положительным. Честно говоря, у меня даже немножко отлегло от сердца - думал, что у меня онкология. Про ВИЧ я слышал, что с ним живут продолжительное время, тем более сейчас, когда медицина позволяет вести качественную жизнь. Встал на учёт и начал посещать школу пациента, первый ликбез начался с фильма «Я+». В моей жизни практически ничего не изменилось, единственное, поменялся немножко режим - два раза в сутки нужно выделить несколько минут, чтобы выпить витамины».

Андрей называет себя положительным героем и шутит о том, что приобрёл ещё одно положительное качество. О своём диагнозе в первую очередь рассказал родителям и близким друзьям, на работе знают некоторые коллеги.

К сожалению, не все в обществе относятся к данному диагнозу с пониманием. Андрей рассказывает случай по этому поводу:

«Я лежал на обследовании в клинике для ВИЧ-инфицированных. Меня отправили на ЭКГ в другое здание. Врач, увидев мою карточку, говорит: «Так, подожди, здоровые пройдут, потом ты, а то после тебя надо будет обрабатывать». Во-первых, обрабатывать нужно после каждого, а во-вторых, я ничем не отличаюсь от предыдущих пациентов, от меня никакого вреда не будет - есть другие более заразные заболевания».

Не так страшен чёрт

Когда 35-летний Дмитрий в 2015 году узнал о своём положительном статусе, у него опустились руки. Он думал, что жизнь закончилась, первые мысли были: «Сколько осталось?» Затем стал приходить в себя, принимать свой диагноз. Много читал литературы, сидел на форумах, углубился в изучение этого заболевания.

«Я понял, что не так страшен чёрт, как его малюют, и свыкся с этой мыслью. Признаюсь, у меня случился психологический блок на секс - больше года я даже думать об этом не хотел. В первое время от расстройства стал злоупотреблять алкоголем. Затем пришёл в школу при СПИД-центре, вынес для себя какие-то уроки, стал реализовываться в этой области, сегодня уже провожу равное консультирование таким же, как я».

Дмитрия поддержали друзья, родителям он не рассказал о своём диагнозе.

«Поначалу я сам вызывал знакомых на разговор о заболевании, хотел, чтобы меня поддержали, пожалели. Но потом понял, что ничего не меняется и не происходит, они никак мне не помогут, и я перестал рассказывать об этом. Сейчас я могу озвучить свой диагноз некоторым врачам, стоматологу, например. Терапевту, который пришёл посмотреть горло или измерить давление – нет».

Плюс ВИЧ+

Дмитрий нашёл информацию о том, что люди с ВИЧ более здоровы из-за того, что чаще наблюдаются у врачей и заботятся о себе. Здоровый образ жизни становится стимулом, чтобы дольше жить, ведь любая простуда может привести к ухудшению состояния. Но врачей в обычных поликлиниках он не любит посещать. Также как и Андрей, он сталкивается с брезгливостью докторов.

«Проблема в том, что старое поколение врачей мало знает про ВИЧ и они боятся людей с этим диагнозом, как чёрта прокажённого», - говорит Дмитрий.

Психолог говорит, что для общества с отрицательным ВИЧ-статусом не достаточно информации об этом заболевании, многие не знают даже о том, что можно пользоваться одной кружкой с ВИЧ-инфицированным.

Николай и Мария

Николай и Мария вместе живут недавно. Они познакомились на сайте для ВИЧ-инфицированных. Марию 10 лет назад заразил муж, от которого она родила здорового ребёнка, потому как вовремя начала принимать терапию. Николай с положительным статусом живёт уже 20 лет, на терапию перешёл лишь три года назад, когда стал совсем плохо себя чувствовать. Стеснялся говорить с врачами о своём диагнозе.

«Сейчас воспринимаю ВИЧ, как простое хроническое заболевание, благодарен государству, что оно лечит нас бесплатно».

Сейчас Николай призывает ВИЧ-инфицированных обязательно сообщать о своём статусе докторам, потому как врач, отталкиваясь от диагноза, может назначить правильное лечение того же самого гриппа.

«Скрывать свой статус - значит сокращать и ухудшать себе жизнь. Но всем сообщать об этом необязательно. На работе у меня никто не знает. Если бы мы трудились в такой сфере, где нужно было бы соприкасаться с кровью, тогда бы я сказал о том, что у меня ВИЧ. А так я знаю, что не представляю никакой опасности для человека, который со мной общается».

Не скрывая имени и статуса

Но есть люди, которые не скрывают своего лица. Челябинка Полина Родимкина сейчас живёт в Екатеринбурге, она в открытую говорит всем о своём диагнозе. Полина считает, что существуют заболевания намного страшнее.

«Не скрываю, потому что не хочу. Что скрывать то? Что я продолжаю жить и творить? Что я радуюсь жизни, и живу на всю катушку? Мне нечего скрывать, потому что я обычный человек. Я после принятия статуса ожила. Когда узнала о болезни, я просто прочувствовала каждой клеточкой, как жизнь хрупка. И теперь я ощущаю себя, как в песне «есть только миг». Мой статус это ни в коем случае не испытание, это подарок небес. Я в судьбу не верю, я верю в Бога, я люблю свою жизнь и диагноз лишь часть её».

Полина признаётся, что отношение общества к ней бывает разным. Но она рассуждает философски: «Сколько людей, столько и мнений, неизвестно как бы я вела себя на их месте».