Главная » Дизайн дома » Благотворительный фотопроект бескорыстная. Жизнь без боли. Сараев Андрей Владимирович

Благотворительный фотопроект бескорыстная. Жизнь без боли. Сараев Андрей Владимирович

Илья Тарасов: Сегодня такие диагнозы, как аутизм и синдром Дауна на слуху у каждого. Более того, существуют и благотворительные фонды, и государственные программы, которые поддерживают семьи, воспитывающие детей с ментальными нарушениями. Но вся эта поддержка заканчивается ровно в тот момент, когда такой ребенок становится совершеннолетним.

Сегодня в программе: как возраст влияет на качество жизни людей, страдающих ментальными нарушениями? Что делать семьям с особыми детьми на пороге их совершеннолетия? Могут ли ментальные инвалиды наконец-то стать полноценными членами российского общества: работать, платить налоги и приносить пользу государству? Все это прямо сейчас в программе "За дело!" на "Общественном телевидении России".

(СЮЖЕТ.)

Илья Тарасов: Здравствуйте. Я Илья Тарасов, и это программа "За дело!". И сегодня у нас в гостях Ирина Долотова и Анастасия Рязанова.

Ирина Долотова, член совета межрегиональной общественной организации "Дорога в мир".

Анастасия Рязанова, руководитель психолого-педагогической работы центра "Пространство общения" Общественной организации "Дорога в мир".

Илья Тарасов: Сегодня мы обсуждаем очень животрепещущую проблему – это будущее людей с ментальной инвалидностью. Я посмотрел сюжет, и мы поняли, что будущего у ребят, которые достигли 18-летнего возраста, имеют ментальную инвалидность, и если вдруг они оказываются без родителей, то это психоневрологический интернат, скорее всего. Действительно, проблема такая существует?

Ирина Долотова: Существование интернатов для людей с нарушениями, с различными заболеваниями, которые остались без попечения родственников, или родственники есть, но они не могут или не хотят заботиться о них, существует.

Илья Тарасов: Государственная программа?

Ирина Долотова: Это государственная программа.

Илья Тарасов: А других государственных программ, которые как-то поддерживают, пытаются социализировать или еще что-то, как-то направить, устроить на работу, их не существует, получается, или они есть какие-то?

Ирина Долотова: Думаю, они есть, но их очень мало. И система интернатов – это фактически превалирующая государственная система, которая сейчас работает.

Илья Тарасов: То есть все?

Анастасия Рязанова: Есть некоторые проекты, например, при психиатрических клиниках бывают трудовые мастерские. Но обычно это очень локальные проекты, сильно зависят от главврача, который возглавляет.

Ирина Долотова: От какого-то энтузиаста.

Анастасия Рязанова: Да. Это дело энтузиастов.

Илья Тарасов: Человек с ментальной инвалидностью – что это за понятие? Я так понимаю, что оно более широкое. Что в него входит? Какие заболевания, какие синдромы?

Анастасия Рязанова: Надо понимать, что, с одной стороны, есть заболевания, те или иные расстройства, болезни, например, шизофрения, или расстройства аутистического спектра, или какие-то генетические синдромы. И вследствие этих заболеваний…

Ирина Долотова: Нарушения.

Анастасия Рязанова: Да. Складываются определенные функциональные нарушения. Ментальное нарушение означает умственное нарушение. Вопрос в степени адаптированности, то есть насколько человек может сам о себе заботиться, насколько он может себя обслуживать, насколько он может работать и выполнять какие-то те виды работ, которые существуют в нашей культуре, принимать решения, отвечать за свои поступки.

Ирина Долотова: С любым человеком надо заниматься его социальной адаптацией, неважно, тяжелая у него умственная отсталость, или более легкая, или более сохранный интеллект. Но для любого человека есть свои задачи по социальной адаптации. И для одного человека мы будем говорить о том, что ему надо научиться самому есть, держать ложку, например, какие-то гигиенические процедуры осуществлять. А для другого человека мы говорим, что он может освоить, например, работу в мастерской.

Илья Тарасов: Вы мама особого ребенка?

Ирина Долотова: Да.

Илья Тарасов: Сколько сейчас лет?

Ирина Долотова: Уже 20 лет.

Илья Тарасов: То есть уже не ребенок, уже мама особого взрослого.

Ирина Долотова: Да. Конечно, мы говорим "особый ребенок", но это уже особый взрослый. Наша семья была такими людьми, которые никогда не сталкивались с людьми с нарушениями, ничего не знали об этом, и для нашей семьи это было как снег на голову – случилось, произошло.

Илья Тарасов: Вам предлагали отказаться?

Ирина Долотова: Да, мне предлагали много раз. И даже когда ребенок уже все большой.

Илья Тарасов: И сейчас, наверное, могут предложить?

Ирина Долотова: Да. Вообще, у нас такая политика в государстве, что мне всегда могут предложить…

Илья Тарасов: То есть каждый год, когда практически как традиция? (Смех.)

Ирина Долотова: Нет. Мы знаем ситуации, когда и предлагают, но у нас такое законодательство, что если я считаю, что я не справляюсь, то могу прийти в соцзащиту и сказать: "Я не справляюсь". Вообще, эта система ухода, система заботы государства в принципе, нельзя сказать, что она плохая. Такая же ситуация может быть.

Илья Тарасов: Это забота, наверное, да.

Ирина Долотова: Государство в меру своих сил пытается с ней справиться, потому что действительно бывает так, что человек вдруг остался один. Мой сын не может сам себя обслуживать. Вдруг так случилось, что он один?

Илья Тарасов: Да. Вдруг случилось, что ваш сын остался. Что с ним будет?

Ирина Долотова: Он попадет в психоневрологический интернат.

Илья Тарасов: Я так понимаю, что вы не хотите этого?

Ирина Долотова: Нет. Мне эта ситуация совсем не нравится.

Илья Тарасов: И вы что-то для этого делаете?

Ирина Долотова: Да, и уже давно что-то делаю.

Илья Тарасов: Рассказывайте, что вы делаете для этого.

Ирина Долотова: Когда Илюше было…

Илья Тарасов: Мой тезка.

Ирина Долотова: Да, кстати. Мы попали на занятия в "Центр лечебной педагогики", и с того момента я приблизительно в то же время познакомилась с родительской организацией, с родителями, с организацией "Дорога в мир", и я поняла, что надо что-то делать. Сейчас у нас центр "Пространство общения", в котором занимаются ребята (или уже взрослые) с довольно тяжелыми заболеваниями, тяжелыми нарушениями, с ментальной инвалидностью.

Илья Тарасов: Анастасия, есть "Дорога в мир", есть центры в Москве. А что в регионах, как обстоят дела? В Барнауле, откуда приехала мама героя нашего сюжета, который был вначале, видимо, этого в Барнауле нет. Если бы там было, она бы не переехала оттуда. Москвой и Петербургом ограничивается история, связанная с помощью особым взрослым?

Анастасия Рязанова: Например, в Пскове чудесный проект, и значительно дальше они шагнули, чем Москва и Питер.

Илья Тарасов: Что они делают?

Анастасия Рязанова: Там простроен весь жизненный маршрут от ранней помощи, детского сада, школы, "Центра лечебной педагогики", мастерские. И сейчас квартира сопровождаемого проживания.

Ирина Долотова: Да. Уже 10 ребят живут постоянно в квартире.

Илья Тарасов: Сейчас нас смотрят сотни родителей, у которых есть особые дети, особые взрослые, и они не знают, куда им обратиться, хотя бы чтобы кто-то им чуть-чуть подсказал. Есть ли какие-то телефоны, горячие линии? Где черпать людям информацию, которые только столкнулись с этой проблемой, или те, которые живут с ней 20 лет, и вдруг понимают, что родители не вечны?

Ирина Долотова: К сожалению, невозможно сделать горячую линию по этому вопросу. Ее вообще нет. Проектов очень мало. Проектов, направленных на работу с людьми 18+ с ментальными нарушениями…

Илья Тарасов: Их вообще, наверное, нет.

Ирина Долотова: Их очень мало. В некоторых городах они есть, в некоторых городах действительно ничего нет. Это вопрос, создалось ли в каком-то городе сообщество родителей и специалистов, которые бы продвигали эту тему.

Илья Тарасов: У нас есть сюжет о недавно открывшейся тренировочной квартире. Предлагаю посмотреть, и мы поймем, как это работает.

(СЮЖЕТ.)

Илья Тарасов: Здравствуйте. В эфире программа "За дело!", и сегодня мы обсуждаем тему будущего для людей с ментальной инвалидностью в России, взрослых людей. У нас в гостях Ирина Долотова и Анастасия Рязанова. Мы только что посмотрели сюжет, в котором только что открывшаяся тренировочная квартира была, и чудесная мастерская "Артель блаженных". Много ли тренировочных квартир сейчас есть в Москве, и вообще в России подобных проектов?

Анастасия Рязанова: В Москве, наверное, проектов пять.

Ирина Долотова: Думаю, по России около 10.

Илья Тарасов: Тренировочные квартиры, сопровождаемое проживание. Откуда это все приходит, откуда опыт берете? Вы же не сами, наверное, придумываете? Есть же какие-то страны, где с этим делом дела обстоят лучше, чем у нас в России? Опыт каких стран в основном берется?

Ирина Долотова: Это европейская система. Они немножко раньше стартовали, чем мы. Та же система государственных интернатов была, в принципе, развита по всему миру, и до сих пор много развито в разных странах. Но после Второй Мировой войны в Европе, в Америке была тенденция к гуманизации жизни вообще, и стали много думать о людях с нарушениями. У них были огромные интернаты по 400, по 1 000 человек. В принципе, посчитали, подумали, увидели, что эта система не очень работает, там нехорошо. Она поедает много денег, а получается все равно плохо – все равно люди там страдают.

Илья Тарасов: То есть система, как у нас?

Ирина Долотова: То же самое, да. Но где-то, наверное, в 1970-е годы, как мне кажется, уже начались идеи по реформированию системы интернатов, деинституционализация, когда стали крупные, большие государственные учреждения расформировывать на более маленькие, на семейного типа, потому что человек с нарушениями, с ментальными нарушениями имеет право на обычную жизнь, такую же, как мы. Мы же с вами не живем в таких огромных муравейниках. Мы имеем право на семью, имеем право на свою квартиру, свою комнату, свою кухню, заварить чай тогда, когда я хочу, так же, как Варя сказала в сюжете.

Илья Тарасов: Что мешает у нас в стране так сделать?

Анастасия Рязанова: Сейчас активно обсуждается в Штатах и Европе, что не такие тренировочные квартиры сопровождаемого проживания, а что вообще нужно постепенно менять фокус на то, чтобы просто помогать этому человеку жить у себя дома, что не нужно его даже перемещать на какие-то специализированные пространства. Хотя и специализированные пространства тоже могут быть.

Илья Тарасов: Но это у них, у нас пока дело идет хотя бы ко второй степени?

Анастасия Рязанова: У нас старт, да. И при этом не только квартиры, есть и общины, какие-то деревни, поселения. Очень по-разному это бывает устроено. Бывают они смешанные, то есть обычные люди с особенностями живут вместе.

Илья Тарасов: Что нам мешает, что у нас в стране не так, и что нужно поменять?

Ирина Долотова: Как есть привычная колея… Представляете, которая это система? По всей стране устроено так. И чтобы это повернулось, что-то другое состроилось, нужно многое поменять. Это должно быть и финансирование по-другому устроено, и законодательство должно подвинуться, система обучения должна поменяться. Мне кажется, у нас сейчас такая первая ступень, когда появляются некоторые первые проекты инициативы. Может быть, общество должно увидеть, что они работают, должны увидеть, как они работают, и взять это как такую модель, которую потом можно было бы реализовывать во все большем и большем масштабе.

Анастасия Рязанова: Еще убеждения. Убеждения – это очень важная вещь. Постепенное такое движение к тому, чтобы принять человека с ментальными нарушениями как человека равного…

Ирина Долотова: Живущего среди нас.

Анастасия Рязанова: …живущего среди нас, имеющего такое же достоинство, как и люди без ментальных нарушений, что этот человек – личность, имеющая и обладающая всеми правами, что он такой же гражданин. Когда это убеждение меняется, таким становится, то выстраивание достойных условий жизни является следствием, под которое подтягиваются разные финансовые, организационные вещи, законодательство и так далее.

Много людей с самыми разными нарушениями придумывают какие-то замечательные, иногда космические вещи, некоторые одарены, некоторые просто что-то делают очень хорошо. Стоят у станка, ручки собирают, что-то расставляют.

Илья Тарасов: Я могу сказать, что они более усердные люди, чем я. Я так не могу, это точно.

Анастасия Рязанова: Да. Некоторые из них очень усердные люди. И важно понимать, что человеческое достоинство… Есть которые рисуют, и мастерские нужны, и тренировочные квартиры нужны. Несмотря на это, некоторый базовый уровень какого-то принятия и условий жизни должен быть обеспечен всем людям. И тогда этот вопрос создает возможность безопасности для каждого из нас, и какой-то перспективы жизни.

Илья Тарасов: Человеком, который не может себя обслуживать, может стать каждый из нас в любую минуту. Это нужно понимать. Поэтому я и говорю, что людям надо задумываться о том, кто они сейчас, и кем они могут быть через минуту, и помогать слабому человеку.

Это нота достаточно позитивная, поэтому я предлагаю посмотреть следующий сюжет. Это ребята, которые работают и которые должны понравиться нашим телезрителям обязательно. Давайте про них посмотрим.

(СЮЖЕТ.)

Илья Тарасов: Здравствуйте. В эфире снова программа "За дело!", и я ее ведущий Илья Тарасов. Сегодня мы обсуждаем очень важную тему – это тема будущего для взрослых людей с ментальной инвалидностью. Вы как заметили, у нас новые гости. Давайте познакомимся. Это Нелли Уварова и Елена Вахрушева. Про их мастерскую "Наивно? Очень" мы только что посмотрели сюжет.

Нелли Уварова, актриса, филантроп, учредитель социального проекта "Наивно? Очень".

Елена Вахрушева, директор социального проекта "Наивно? Очень".

Нелли Уварова: Добрый день.

Елена Вахрушева: Здравствуйте.

Илья Тарасов: Классная мастерская у вас.

Нелли Уварова: Спасибо за сюжет. Я впервые увидели, как Рома осуществляет доставку. Я хочу сказать, что молодец.

Илья Тарасов: Это же, грубо говоря, ваше детище практически. Вы придумали. Когда это было и зачем?

Нелли Уварова: Никто не верил в этот проект, никто. Не берем ребят. Ребята готовы сказать: "Да, мы за любой кипеж!".

Илья Тарасов: Ребята все готовы. Я так понимаю, там кого ни спроси, все: "Да!".

Нелли Уварова: Начиная с родителей, уже появились вопросы, сомнения. Дальше окружение, которое много лет работает с ребятами. А я такой человек со стороны, который просто однажды пришел на ярмарку, познакомился, влюбился и сказал: "О! Слушайте, вы крутые! Давайте с вами как-то дальше, может быть, что-то придумаем вместе". Я, как человек творческий, у меня все через "Давайте придумаем! А вдруг!". И, как человек наивный, верю в то, что мечты сбываются. Так все это начиналось.

Илья Тарасов: Кто-то в России еще зарабатывает деньги, или вы практически единственные, единицы?

Елена Вахрушева: Честно говоря, про зарплату, чтобы средняя была в районе 15 тыс. – да. А Рома у нас и 20 зарабатывает. У людей с ментальной инвалидностью, который… Есть понятие "высокий аутист". Высокий аутист – это высокоинтеллектуальный. То есть кто в математике очень способен, они в основном в компьютерных фирмах работают. У Microsoft, по-моему, 25% сотрудников – это люди с аутизмом.

Илья Тарасов: Я не в курсе был.

Елена Вахрушева: Теперь вы в курсе. Наши же ребята именно на творческой составляющей.

Илья Тарасов: На мой взгляд, любой труд должен быть оплачен, и труд этих ребят особенно, потому что никто никогда не возьмет их на работу, к сожалению. И скорее всего. И только здесь они могут не просто самореализоваться. Он рисует и рисует, но он за это получает деньги. Почему это важно? Это же очень важно.

Нелли Уварова: Художники и без особенностей развития наверняка с трудом находят себе дорогу в жизни. И те, которые отдаются этому всецело, работают не на потребу. Особым художником вдвойне сложнее. Но плюсы и преимущества их в том, что они работают, не ориентируясь на деньги, как ни странно. Этим как раз мы занимаемся – пытаемся…

Илья Тарасов: Их научить. А они понимают, что такое деньги?

Елена Вахрушева: Многие считать даже не умеют.

Нелли Уварова: Это что-то абстрактное для них, как для нас то, что они рисуют.

Илья Тарасов: Потому что Рома их собирает просто. Они ему нравятся, потому что они красивые бумажки.

Нелли Уварова: Да.

Елена Вахрушева: Да. У нас договоренность с Ромой. Я каждый месяц проверяю: "Рома, пожалуйста, ты отдал маме деньги?". У нас договоренность, что 10 тыс. он обязательно отдает маме, потому что там очень тяжело, мама очень тяжело больна. И, к сожалению, папа отдельно живет, и это необходимо. И Рома как послушный мальчик, как послушный ребенок все время мне отчитывается: "Я маме деньги отдал".

Илья Тарасов: У вас в мастерскую, наверное, стоит очередь тех, кто хочет у вас работать и рисовать.

Нелли Уварова: Да, это правда.

Илья Тарасов: Сколько человек хочет у вас заниматься на сегодняшний день, и почему у них это пока не получается? Почему у вас не получается их взять?

Нелли Уварова: Это очень важный вопрос. Действительно, очередь, и я даже затрудняюсь назвать количество человек, которые хотели бы…

Елена Вахрушева: Каждый день письма падают.

Нелли Уварова: …и могли бы работать в проекте "Наивно? Очень", но мы пока не готовы их принять просто потому что стеснены, скажем так, пространством. И мы готовы, в принципе, сделать следующий шаг к расширению и ассортимента, и организовать новые рабочие места. Но для этого необходимо разделить, возможно, в одном месте производственные мастерские, в другом месте художественные мастерские. На это мы пока неспособны, потому что это тоже требует огромных вложений.

Илья Тарасов: У вас все хорошо, все на позитиве, не хочется сбивать этот настрой, но все же спрошу. С одной стороны, деньги – это что-то материальное, что этих людей не интересует. Но почему они только в таких мастерских и могут работать? Почему так? И может ли быть по-другому?

Елена Вахрушева: Потому что коммерчески ни одной компании это невыгодно. Это не окупается. Государство не создает для них, неспособно ничего создавать, по крайней мере отказалось. Ольга Олеговна долго билась над этим. В течение двух лет им дали отворот-поворот. Сказали, что "Мастерских для ребят не будет".

Нелли Уварова: Речь идет о 21-м колледже, где таких ребят обучают творческим профессиям.

Елена Вахрушева: А любая коммерческая компания, там все должно быть…

Илья Тарасов: Прозрачно.

Елена Вахрушева: Да. Человек должен зарабатывать этой компании деньги. А вокруг наших ребят, на каждого из ребят должен быть еще штат сотрудников, который сопровождает его деятельность: психолог, мастер, подмастерье. Они очень многие вещи не могут сами делать, с мелкой моторикой не у всех хорошо. И финансово просто невыгодно ни одной коммерческой компании брать таких ребят на работу, они просто не окупят себя.

Но если говорить финансовым, денежным языком, то, естественно, каждый из них неспособен отработать все эти рабочие места: психолог, мастер, подмастерье. Поэтому коммерческим компаниям невыгодно брать. И очень многие компании, у которых даже есть квота на принятие на работу инвалидов, они лучше заплатят этот штраф за невыполнение квоты, чем они делают эти рабочие места.

Нелли Уварова: Ребята не могут также стабильно работать. Кто-то выдает результат, кто-то не выдает результат на разных этапах.

Илья Тарасов: Плюс у них много сопутствующих заболеваний есть.

Нелли Уварова: Да. Кто-то готов в определенный период своей жизни работать, а у кого-то кризисный момент. И мы занимаемся только тем, что выводим его из кризиса. Он неспособен сейчас работать в таком понимании этого слова.

Елена Вахрушева: У него психологическая проблема, и ее нужно решать.

Нелли Уварова: Мы так организовали процесс, чтобы мы могли эти дыры закрывать. Конкретно каждый в какой-то, условно говоря, проштрафился бы, и его бы уволили. А так мы поддерживаем одного, остальные пока работают. И так взаимозаменяем.

Елена Вахрушева: У нас бывают случаи, когда Миша в два часа на работу пришел. Какая компания это выдержит?

Илья Тарасов: Главное, что трезвый.

Елена Вахрушева: К Мише это не относится. Он у нас трезвый всегда.

Нелли Уварова: Поэтому все наши силы кладутся на то, чтобы этот процесс сначала организовать, потом сохранить каждого в нем. А если бы не мы этим занимались, а кто-нибудь другой, то в первую очередь они бы избавлялись от таких работников. А у нас ради них все создано.

Илья Тарасов: Друзья, спасибо за ваш труд. Мне очень понравилась ваша мастерская. Я в ней был. Это очень круто. И я хочу напоследок пожелать вам удачи.

Нелли Уварова: Спасибо.

Илья Тарасов: Развиваться в этом нелегком деле, и подтягивать больше таких ребят, потому что, на самом деле, общение с особыми людьми – это особенное общение, которое дарит особенную радость. Чтобы не быть голословным, я предлагаю посмотреть маленький бантик – это серия интервью с работниками вашей мастерской.

Я напоминаю, что в студии у нас были Елена Вахрушева и Нелли Уварова. Спасибо. Это была программа за дело. Смотрим бантик и идем все заказывать вещи у "Наивно? Очень".

Что делать семьям с особыми детьми на пороге их совершеннолетия?Есть ли альтернатива психоневрологическим интернатам?

Утром у Ильи случился эпилептический припадок, поэтому настроение у него не очень. Он хмурится и не хочет фотографироваться Фото: Анна Алексеева

Ирина (51 год) и Илья (20 лет):

У Ильи органическое поражение центральной нервной системы, ДЦП, тяжелая форма умственной отсталости, эпилепсия. Несколько месяцев после рождения он лежал в реанимации. Ходить он научился после четырех лет, самостоятельно есть — в восемь, пить из чашки — в десять. Он умеет пользоваться туалетом, тогда как многие люди с тяжелой умственной отсталостью всю жизнь ходят в памперсах. При этом Илья не говорит и не умеет сам одеваться и раздеваться, потому что одна рука у него не работает. Но я не нужна ему все время — он может сидеть в комнате, слушать музыку. Берет меня за руку, подводит к приемнику, чтобы я его включила. Он знает близких и умеет вести себя в общественных местах. Мы с ним много занимались, чтобы этого добиться.

Ребенок, который ограничен в понимании происходящего, плохо реагирует на смену обстановки, может истерить. Малыша еще можно удержать, а попробуй удержи пятнадцатилетнего подростка. Поэтому каждую субботу в течение четырех лет мы с детьми и педагогами устраивали двухчасовые прогулки: ходили в парк, в кафе, ездили на общественном транспорте — такая дозированная нагрузка помогала детям привыкнуть к людям и меньше пугаться города.

Люди охотно жертвуют для детей, а для взрослых, которыми потом становятся эти дети, найти финансирование гораздо сложнее

Я часто думаю о будущем. Я хочу, чтобы Илюша жил с нами как можно дольше. Если такой человек попадает в интернат, он моментально теряет все бытовые навыки и быстро умирает. И это не потому, что в интернате работают плохие люди, а потому что сама система не приспособлена для людей с тяжелой умственной отсталостью. Сейчас я руковожу центром «Пространство общения» и хочу повлиять на будущее наших воспитанников. Наша организация занималась проектом сопровождаемого проживания: шесть ребят с ментальной инвалидностью под присмотром педагогов тренировались жить самостоятельно. Это был очень интересный опыт, но через год проект закрылся из-за нехватки финансов. Люди охотно жертвуют для детей, а для взрослых, которыми потом становятся эти дети, найти финансирование гораздо сложнее. Несмотря на это, мы планируем еще один подобный проект. Я также надеюсь, что в России когда-нибудь появится госпрограмма сопровождаемого проживания для детей с тяжелыми расстройствами психики.

«Нашим детям сокращают социальные льготы, как будто после 18 лет они становятся дееспособными»

Маша не в восторге от того, что ее отвлекли от занятий, раздражена и кусает запястье. На запястье нарукавник из плотной ткани, чтобы Маша не могла поранить себя Фото: Анна Алексеева

Светлана (48 лет) и Маша (20 лет):

У Маши редкое генетическое заболевание — туберозный склероз и сопутствующие ему эпилепсия и аутизм. В полгода она начала отставать в физическом развитии, а в девять месяцев, когда начались эпилептические приступы, ей поставили окончательный диагноз.

Я не забуду этот день никогда: меня как будто чем-то тяжелым ударили по голове. Муж помогал мне, вместе ходили по врачам, но мне нужно было, чтобы он просто сказал: «Не волнуйся, мы справимся». Я этого не услышала. Я не понимала, как жить дальше. Родственники поддерживали по мере возможности. Через несколько лет мы с мужем развелись, но причина была не в нашем ребенке.

Маша не говорит, не пользуется туалетом и не обслуживает себя, с трудом может объяснить, чего хочет. Например, если она захочет поесть, то приведет меня за руку на кухню. О том, что у нее болит, я могу только догадываться по ее поведению.

На улице часто ловлю косые взгляды. Это любопытство можно понять: люди с ментальными расстройствами в основном сидят дома

Маша с удовольствием исследует новые помещения, ей нравится ездить на машине, она может спать вне дома. Для обычных людей это мелочи, но для нас это важно. Я без проблем могу куда-то поехать с дочерью. Мои знакомые с таким же ребенком ведут менее активный образ жизни, они боятся переехать в другую квартиру, потому что думают, что их ребенок не сможет приспособиться к новой обстановке.

На улице часто ловлю косые взгляды. Кто-то, наоборот, отводит глаза или разглядывает в упор. Это любопытство можно понять: люди с ментальными расстройствами в основном сидят дома и редко появляются на улице. Некоторые соседи и прохожие любят лезть с советами. Например, мамина соседка, которая служит при храме, говорит, что Машу можно вылечить: надо просто сходить в церковь и поклониться мощам святых. Я объясняю, что у ребенка генетическое заболевание, его не вылечить, но это бесполезно. Теперь я просто не вступаю с ней в разговоры.

В России часто говорят о создании доступной среды для инвалидов, но государство не заботится о том, чтобы обеспечить им и их опекунам достойное существование. Например, до того, как Маше исполнилось 18 лет, мне полагался бесплатный проезд как сопровождающей. Как только дочь стала совершеннолетней, это право у меня отняли. Но она все равно одна никуда не поедет. То же и с соцдоплатами: их снимают после 23 лет. Но люди с тяжелыми формами умственной отсталости не становятся дееспособными после совершеннолетия. Родителям таких детей в это время уже под пятьдесят, нет сил зарабатывать, а государство лишает их поддержки. О будущем я думаю со страхом.

«На моего сына смотрели как на подопытного кролика»

Глеб активный и жизнерадостный, любит общаться. Как только он видит, что им заинтересовались, берет за руку и жестами рассказывает, как провел день Фото: Анна Алексеева

Жанна (55 лет) и Глеб (19 лет):

Мой первый ребенок родился мертвым, поэтому вторая беременность шла под пристальным наблюдением врача. Все генетические анализы были в норме, но через месяц после рождения Глеба выяснилось, что у него хромосомная поломка.

Я была растеряна и не знала, что делать. Муж — человек очень закрытый; он не хотел говорить о будущем, делал вид, будто ничего не произошло. Врачи говорили: «Ой, у вас такая необычная хромосомная поломка! Надо наблюдать! Это так интересно!» Меня это в какой-то момент добило, и я поняла, что не хочу, чтобы мой ребенок стал подопытным кроликом.

Мой сын знает алфавит, умеет считать до десяти, но это не поможет ему в жизни

Я водила Глеба к логопеду, мы занимались в Центре лечебной педагогики, он окончил коррекционную школу. Он знает алфавит, умеет считать до десяти, но это не поможет ему в жизни. От школы мне нужна была только социализация. За 11 лет учебы Глеб неплохо социализировался и научился доносить до людей свои желания. В его классе было всего шесть человек и одна учительница, без помощников. Были дети, которые бесконечно дрались и бегали, но с Глебом было полегче — он безобидный.

Глеб все понимает на бытовом уровне. Например, если я где-то потеряла ключи, он найдет. Но у него очень плохо с моторикой, поэтому одеться-раздеться сам он не может, нужна помощь. Зато он умеет самостоятельно и более-менее аккуратно есть — мы шли к этому лет десять. Он мало что может, но у него есть желание заниматься. Предложи ему любое занятие — он будет счастлив. Пытался даже что-то на огороде делать. Первые минут пять радовался, поливал из лейки, а потом взял пять леек и сел с ними в обнимку.

Глеб очень общительный. Настолько, что иногда хочется застрелиться. Если на него обратить внимание и сказать «Здравствуй, Глеб», он не отвяжется, начнет бить себя по груди, общаться. Наши консьержки уже давно научились его понимать: «Глеб, мы все знаем, иди уже! Мама ждет».

Помочь центру «Пространство общения» можно .

Фотовыставка «Снимаю шляпу» пройдет с 15 по 23 февраля в Центральном Доме актера им. Яблочкиной. Выставка приурочена к Международному дню детей, больных раком, который отмечается во всем мире 15 февраля. Организатор выставки – фонд «Шередарь», который занимается реабилитацией детей, перенесших тяжелые заболевания.

Фотопроект «Снимаю шляпу» на языке фотографии рассказывает историю о стойкости и преодолении. Один из известнейших фотографов России Марк Назаров снял более 30 актеров, режиссеров, журналистов в трех образах: «в шляпе» (или таким, каким он хочет казаться миру) и «без» (таким, какой он есть, когда снимает все маски и становится открытым и уязвимым). Третий образ – в шапочках, которые носят те, кто лечится от рака. Этот головной убор зачастую ассоциируется с болью, страхом и стыдом. Герои фотопроекта преодолевают эти стереотипы и показывают, что внешние атрибуты болезни не должны уничтожать надежду на излечение и что в этом предмете одежды нет ничего страшного. Наоборот, это шапка победителей – «шапка-победимка». Каждый фотопортрет – дань уважения маленьким героям – детям, которые вступили в борьбу со смертельной болезнью – раком – и победили.

Участниками проекта стали Марина Александрова, Лиза Арзамасова, Алексей Барац, Павел Баршак, Павел Деревянко, Дмитрий Белоцерковский, Станислав Дружников, Сергей Друзьяк, Ирина Ефремова, Олеся Железняк, Александр Жигалкин, Сергей Жигунов, Дарья Калмыкова, Михаил Кожухов, Вера Кузьмина, Юлия Куварзина, Камиль Ларин, Алексей Макаров, Ирина Медведева, Анна Меликян, Анастасия Меськова, София Никитчук, Анастасия Панина, Елена Подкаминская, Сергей Пускепалис, Александ Робак, Олег Рой, Георгий Франгулян, Наталья Хорохорина, Анна Цуканова-Котт.

Фотопроект «Снимаю шляпу» реализован под эгидой Благотворительного фонда реабилитации детей, перенесших тяжелые заболевания «Шередарь». Фонд занимается психосоциальной реабилитацией детей, перенесших тяжелые заболевания, а также их братьев и сестер. Реабилитация - необходимый шаг к полному исцелению. Благодаря программам «Шередаря», дети, пережившие изнурительную борьбу с болезнью, намного быстрее и эффективнее возвращаются к нормальной здоровой жизни. Фонд создан в 2012 году, за 5 лет в реабилитационном центре «Шередарь» побывало более 1000 детей со всех уголков России. Фонд принимает на реабилитацию детей бесплатно и проводит ее на средства благотворителей.

Идейными вдохновителями и продюсерами выставки выступили учредитель фонда «Шередарь» Михаил Бондарев, кинорежиссер Александр Баршак и продюсер, руководитель студии «Август» Анна Коряковцева. Михаил Бондарев: «Я верю, что наш фотопроект «Снимаю шляпу» привлечет внимание к важной проблеме детской реабилитации после онкологических заболеваний. Помочь, поддержать, вернуть в детство - это то, что мы можем сделать для юных героев все вместе.»

Выставка будет экспонироваться в Доме актера до 23 февраля. Вход бесплатный. Собранные от продажи фоторабот и прямых пожертвований средства пойдут на проведение в центре «Шередарь» реабилитационной смены для подростков, перенесших рак.

Галерея Классической Фотографии представляет документальный фотопроект «Жизнь без боли».

Цель выставки – через фотосвидетельства жизни людей с тяжелыми заболеваниями привлечь внимание к положению больных, которым требуется постоянный уход и внимание. С одной стороны фотографии поднимают актуальную проблему информированности больных о диагнозе. С другой – показывают борьбу с болезнью, первые успехи в лечении заболевания, большое стремление больного преодолеть свой недуг и обрести возможность жить полноценной жизнью.

На выставке представлены реальные истории реальных людей. Здесь нет ни одного постановочного кадра: всё, что увидят зрители – это быт людей с «особенностью здоровья». Экспозиция включает в себя фотоматериалы о 19-летней девушке, которая не опустила руки и продолжает бороться с болезнью, несмотря на то, что врачи давали ей два года жизни. Фотосессии расскажут историю женщины, больной раком. Совсем надавно она исполняла танец живота и путешествовала на мотоцикле, а сейчас прикована к инвалидному креслу. Но при этом не утратила жизнерадостности и интереса к жизни: лепит из глины, рисует, занимается садом и катается на хендбайке – велосипеде с ручным приводом. Этот проект расскажет об инвалиде, который не выходил из дома, потому что не мог получить подходящую коляску. О пациенте, которому не ставили диагноз и потому не могли выписать жизненно важные лекарства. Врачи заявили его близким: «Потерпите немного, через две недели он умрёт». Этот человек умер через два дня после фотосъемки.

Выставка показывает не просто жизнь больных людей, а то, насколько разной она может быть в зависимости от отношения к больному. Одни при поддержке современных медицинских средств и уходе живут практически полноценной жизнью, полной красок и эмоций. Совсем другая жизнь у тех, кому это недоступно. Она наполнена болью и страданием.

«Цель выставки – показать объективную реальность. О том, что хорошо, говорят многие, о том, что плохо, говорят все, и лишь единицы говорят правду. Мы без призмы своего восприятия, через субъективность камеры показываем правду, а хорошо это или плохо решать вам. Мы не хотим никого обижать, но и не будем избегать правды ради красивости. Вы не обязаны верить, бороться или помогать. Но вы должны знать », – рассказывает один из авторов фотопроекта Кристине Папян.

«Мне интересно видеть отношение европейцев к другому человеку, к тому, кто нуждается в помощи. Видеть и перенимать лучшее, чтобы и мы жили лучше », – комментирует соавтор выставки Юрий Храмов.

Съемка работ проводилась в 2015 году в Германии и России. В экспозиции представлено 35 фотографий, рассказывающих о жизни тяжелобольных людей в этих странах.

Организаторы: благотворительный фотопроект «Мы живем на этой Земле», генеральный спонсор – STADA CIS, при поддержке Гете-института.

Место проведения выставки: Галерея Классической Фотографии, Саввинская набережная, дом 23 стр.1 (м. Спортивная)

В Галерее классической фотографии представлена выставка 30 работ юных фотографов «Немецкая сказка». Это фотографии ребят из России, сделанные ими во время новогодних каникул. С 2007 года фотопроект «Мы живем на этой Земле» работает с детьми и подростками, которые болеют тяжелыми заболеваниями или уже закончили основное лечение.

Для этих ребят фотография стала инструментом психологической реабилитации и адаптации как во время тяжелого периода болезни, так и после нее.

С 2010 года при поддержке института Гёте, в рамках проекта ребят вывозят в Германию в реабилитационный лагерь-фотошколу. Ежедневные занятия, посещения концертов классической музыки, экскурсии, игры, общение со здоровыми сверстниками, даже «шопинг» становятся тем рычагом, который поворачивает сознание и помогает вернуться к жизни.

Выставка «Немецкая сказка» в рамках благотворительного проекта «Мы живем на этой Земле». Фото Марины Шишкановой

«…Поездка в Германию меня полностью поменяла. И уже после первых дней я вспомнила, что по улице можно гулять, а не смотреть на неё из окна, что от еды можно получать удовольствие, это не часть лечения, и смеяться можно искренне, это не маскировка эмоций, и ложась в кровать можно хотеть спать, а не с ужасом представлять долгую бессонную ночь. И нашла, нашла то, что было так необходимо интересное дело - фотографию! Сначала я не очень понимала… Нет. Сначала я ничего не понимала! Ну что может быть интересного в том, или ином снимке? Но потом я научилась видеть эту красоту, в простых вещах, в обычных предметах, и это захватило меня с головой. Мне стало интересно искать какие-то новые сюжеты, или взглянуть на вещи под другим углом, как буквально, так и фигурально. Но не просто посмотреть на вещи по-другому, а передать на снимке это так, чтоб все увидели именно то, что я хотела показать. От этого мне стало интересно, как оценят мою работу Юра и Валера, я внимательно слушала, что они мне скажут. Мне стало очень интересно ходить по улицам, всматриваясь во все, что окружало меня, не замечая при этом ни времени, ни расстояния, ни, тем более, взгляды прохожих. У меня появился азарт, не только к снимкам, но и к жизни в целом» - рассказывает одна из участниц поездки и выставки - Маргарита Хайруллина.

Выставка «Немецкая сказка» в рамках благотворительного проекта «Мы живем на этой Земле». Фото Маргариты Хайрулинной

За время двух новогодних недель каникул, юные фотографы и их друзья-волонтеры приняли участие в 7 различных экскурсиях, посетили рождественскую службу в Бенедиктинском монастыре Нойбург (Хайдельберг), встретились с аббатом Францискусом. Передавать эмоции и впечатления ребятам помогали опытные фотографы и преподаватели Валерий Самарин и Юрий Храмов.

Выставка «Немецкая сказка» в рамках благотворительного проекта «Мы живем на этой Земле». Фото Амвросия Храмова

«Не могу сказать, что меня удивили их вопросы аббату Францискусу, глубокие, философские. Общаясь с этими ребятами, я давно заметил, что они глубже сверстников. Болезнь, тяжелый период в больнице делает их взрослее, оставляя при этом детскую наивность даже у вполне совершеннолетних. Они потому и поражают зрителя своим взглядом на мир. Фотография - это то, как смотрит фотограф, их фотографии - это сплав глубокого философского знания о жизни и смерти с детской наивностью» - рассказывает руководитель фотопроекта Юрий Храмов.

Выставка «Немецкая сказка» в рамках благотворительного проекта «Мы живем на этой Земле». Фото Евгения Храмова

Выставки фотопроекта «Мы живем на этой Земле» неоднократно проводились в прошлом в Москве, потом был долгий перерыв, когда работы представлялись только в Германии. И вот, в рамках Года Германии в России 2012/2013 российский зритель снова увидит работы подопечных проекта.

Стоит отметить, что во время выставок в Германии, проходивших с 2010 по 2012 год, экспозиции неизменно собирали большое количество посетителей. Рекордным стали 15 тысяч посетителей открытия выставки в городе Фельдберг (округ Мекленбург), а представленные фотографии пополняли частные коллекции немецких коллекционеров, становились украшением немецких музеев, школ и государственных учреждений.

Выставка «Немецкая сказка» в рамках благотворительного проекта «Мы живем на этой Земле». Фото Екатерины Ивановой

На открытии выставки состоялась также презентация очередного альбома, который объединил 146 фотографий, сделанных во время поездки, вступительный текст к которому написан участницей проекта Маргаритой Хайруллиной.