Что такое детский хоспис. Детские хосписы в россии и мире. Организация паллиативной помощи

Тема помощи неизлечимо больным детям очень трудная в эмоциональном плане. В непростой ситуации важно вовремя узнать, где могут помочь с паллиативным лечением, что такое детский хоспис, и что нужно, чтобы обратиться туда за поддержкой.

К сожалению, иногда даже лечащие врачи не обладают полной информацией, в этом случае проще позвонить непосредственно в благотворительные фонды и сами областные или столичные хосписы, они могут проконсультировать о доступности паллиативного сопровождения в регионах.

Организация паллиативной помощи

Детский хоспис что это такое: это учреждения, осуществляющая поддержку, обезболивание и паллиативное лечение несовершеннолетних, чей недуг признан неизлечимым и требует ежедневных медицинских вмешательств. В этих организациях работают врачи, психологи, преподаватели, соцработники и волонтеры. Помещения таких учреждений включают в себя:

• жилые комнаты
• классы для обучения
• залы для мероприятий
• комнаты для развивающих игр.

В , помимо обезболивающей, симптоматической терапии и необходимых медицинских манипуляций, с детьми занимаются, играют и обучают, помогая им хоть на время забыть о своем тяжелом недуге.

Детский хоспис оказывает помощь в двух формах: амбулаторной и стационарной. Амбулаторная форма подразумевает, что малыш живет дома, а к нему приходят врач, медицинская сестра, социальные работники, преподаватели и психолог. Они помогают с назначением препаратов, уходом и организацией обучения ребенка. Стационарная форма - это проживание ребенка на территории хосписа. Как с родителем, так и без него, но с возможностью посещения больного круглосуточно.

Так как детский хоспис существует на государственные средства и средства частных пожертвований, места в стационаре ограничены. По статистике некоммерческих организаций на одну кровать в детском паллиативном учреждении приходится тысяча неизлечимо больных детей.

Где есть хосписы

Детские отделения паллиативной терапии есть во многих городах России. Обычно они создаются на базе детской больницы и осуществляют амбулаторную помощь. Со стационарами ситуация обстоит напряженнее. Детские паллиативные стационары есть только в крупных городах и некоторых райцентрах:

• Москва
• Санкт-Петербург
• Обнинск
• Ижевск
• Казань
• Саратов
• Краснодар

Для того, чтобы уточнить где располагается ближайший детский хоспис, необходимо запросить информацию в больнице, где больной проходит лечение, или в некоммерческую организацию, которая занимается оказанием паллиативной поддержки. Самые крупные - это фонды «Вера», «Дом с маяком» и детская паллиативная служба Марфо-Мариинской обители.

Как помогает хоспис

Детский хоспис что это с точки зрения оказываемой помощи: паллиативная помощь рассчитана на то, чтобы снять психологическое напряжение и ощущение изоляции с семьи больного и помочь ребенку прожить оставшееся время максимально насыщенно и без боли. Выездная паллиативная помощь осуществляется бригадой, состав и функции сотрудников которой описаны ниже.

Сотрудники	Оказываемая помощь
Врач	Составляет схему лекарств для купирования боли, приступов , судорог и других симптомов
Медсестра	Осуществляет : обработку стом и травмированных тканей, постановку зондов, внутривенные инъекции.Обучает родственников навыкам ухода за больным
Социальный работник	Помогает в оформлении пособий и льгот, получении лекарств
Психолог	Помогает ребенку и родственникам избежать чувства изоляции и уменьшить стресс
Игровой терапевт	Занимается с ребенком развивающим обучением

Паллиативная поддержка в стационаре более полная, так как жильцы детских хосписов имеют в своем распоряжении специализированное медицинское оборудование, недоступное при домашнем уходе.

Нужно отметить, что учреждения паллиативного ухода, помимо медицинской помощи ребенку, оказывают очень весомую психологическую поддержку родителям больного. Подобные некоммерческие организации - это целые сообщества людей со схожими проблемами и специалистов, готовых им помочь. Общение с психологами и другими родителями помогает родственникам больного ребенка понять, что они не в изоляции, что есть люди, готовые разделить их крест и оказать посильную помощь.

Кто может рассчитывать на сопровождение

Хоспис для детей принимает неизлечимо больных детей, нуждающихся в медицинской помощи, симптоматическом и обезболивающем лечении.

Обычно это дети со следующими заболеваниями:

• находящиеся в состоянии комы;
• имеющие несколько стом: шунты, трахео и гастростомы;
• неспособные дышать самостоятельно;
• имеющие тяжелые генетические и системные болезни;
• больные раком в 4 стадии;
• больные с тяжелыми формами мышечных дистрофий.

Важно! Несмотря на существование списков заболеваний, детские хосписы подходят индивидуально к каждому маленькому пациенту. Если заболевание не попадает в нормативы хосписа, или если в одном учреждении отказали в помощи - необходимо обратиться во все доступные организации.

Как встать на учет

Для того, чтобы получить помощь от некоммерческой организации, осуществляющей паллиативную помощь, необходимо встать на учет. Каждый детский хоспис имеет свои требования к документам, однако есть начальный перечень, который необходим при обращении в любую организацию.

Самым главным документом является решение врачебной комиссии о направлении ребенка в хоспис. Оно регламентировано . В приказе говорится, что направление в хоспис выдает врачебная комиссия в больнице, где лечится ребенок. В состав комиссии должны входить главный врач больницы, заведующий отделением, где лечится маленький пациент, и его лечащий врач. Оригинал направления остается в больнице, а вот копия выдается на руки родственникам больного. Помимо направления, также необходимы:

• выписка из амбулаторной карты или выписка из стационара;
• свидетельство о рождении больного
• сертификат о прививках
• если малыша в стационаре сопровождает взрослый, то нужен его паспорт и флюорография

Нужно признать, что попасть в хоспис в стационар задача не из простых. Слишком велико количество неизлечимо больных детей и слишком ограничены возможности благотворительных фондов. Да и многие родители не готовы пойти на этот шаг из-за сформированных моральных принципов.

Однако обращаться в подобные организации нужно обязательно, так как они способны оказать неоценимую помощь в получении необходимых обезболивающих и достойного медицинского сопровождения на дому.

Видео

Правообладатель иллюстрации Evgeny Glagolev Image caption В одной только Москве и Московской области паллиативная помощь требуется трем тысячам детей

"Она улыбается. Она реагирует на нас, она расцветает, когда рядом кто-то из родителей. На самом деле это очень счастливое время, когда мы вместе". Вместе они уже год и восемь месяцев - столько недавно исполнилось дочери Евгения Глаголева, которая родилась с редким генетическим заболеванием, синдромом Эдвардса.

Саша - одна из почти 42 тысяч детей в России, которые страдают неизлечимыми заболеваниями и нуждаются в паллиативной помощи. На всех них в стране есть три детских хосписа - в Ижевске, Казани и Санкт-Петербурге. В общей сложности 42 койки, по одному месту почти на тысячу серьезно больных детей.

Родственники или просто знакомые с онкологией есть у многих, поэтому ситуация с нехваткой в стране хосписов для взрослых более-менее известна. И принцип их работы тоже понятен: больше половины их пациентов - онкобольные с терминальной стадией полгода, попадают в хоспис они, когда обезболить их дома или просто ухаживать за ним становится невозможно, в конце пути.

С детьми, чьи болезни невозможно вылечить, все по-другому. Лишь 10% таких детей - онкобольные, остальные страдают от нарушений работы центральной нервной системы, последствий серьезных травм, спинальной мышечной атрофии и других генетических заболеваний. Диагноз некоторых из них в принципе невозможно установить.

"Такие дети могут пережить нас с вами, но на протяжении всей их жизни, пусть и ограниченной по времени, им нужен специальный уход", - объясняет менеджер детских программ благотворительного фонда "Вера" Лида Мониава.

Этот фонд вместе с небезызвестными "Подари жизнь" и "Линия жизни" близок к тому, чтобы пополнить список из трех российских городов, где есть детские хосписы, еще одним - Москвой.

Image caption Так пока выглядит здание, где расположится московский детский хоспис

Летом 2013 года власти города передали им в безвозмездную аренду на 49 лет здание бывшего интерната для детей-сирот недалеко от станции метро Новослободская.

Если санкции, курс рубля и прочие экономические составляющие не внесут свои коррективы, в конце 2016 года строительство завершится.

Зачем детям хосписы, если есть больницы?

Можно много говорить о том, как важна родителям атмосфера поддержки в хосписе, возможность пообщаться с другими людьми в аналогичной ситуации, и как нравятся детям всевозможные акции и праздники, устраиваемые в подобных учреждениях.

Но все же главная проблема, которая, несмотря на серию скандальных историй и вопреки опыту огромного числа стран в России остается нерешенной, - это обезболивание.

Рано или поздно курс лечения в больнице - будь то химиотерапия, операция или другие манипуляции - заканчивается, и неизлечимо больной ребенок оказывается "в родных стенах".

Правообладатель иллюстрации VERA Fund Image caption А так может выглядеть хоспис. 10 декабря власти Москвы будут утверждать проект

Здесь он остается один на один не только с любимыми игрушками и родными людьми, но и с приступами сильнейшей боли.

"Так называемый прорыв боли не всегда невозможно купировать дома, здесь нужно аккуратно подбирать дозу, нужно смотреть на реакцию", - рассказывает bbcrussian.com руководитель пресс-службы фонда "Вера" Елена Мартьянова.

Обезболивают больных онкологией детей в основном морфином, разрешение на который нужно обновлять в поликлиниках раз в неделю, а то и в три дня. "Если очень повезет, получится всего раз в десять дней", - добавляет ее коллега Лида Мониава.

Она рассчитывает, что близким пациентов первого полноценного детского хосписа в столице этого делать не придется.

Историю выстрелившего себе в голову в феврале 2014 года контр-адмирала Вячеслава Апанасенко помнят многие. Шестью годами ранее в Москве, как вспоминала его мать Людмила Винникова, "крича от боли" скончался еще один больной онкологией - 7-летний Георгий.

Шесть блоков химиотерапии и операция в Мюнхене не спасли его от рецидива по основному заболеванию - нейробластомы забрюшинного пространства.

Его родители так и не смогли достать обезболивающий пластырь - препарат, обладающий значительно менее выраженным действием, чем морфин.

"Просто быть вместе"

Другой немаловажный момент, который трудно недооценить – возможность для родителей находиться рядом с детьми.

В случае Евгения Глаголева, дочь которого страдает редким заболеванием, справиться с шоком и понять, как ухаживать за ребенком он смог лишь оказавшись в детском паллиативном центре в Чертаново.

"Из роддома нас никуда не брали с таким диагнозом. Ребенок "на кислороде", питание через зонд, речь о том, что он будет двигаться, не идет, с периодическими остановками дыхания", - вспоминает он.

Статистика по оставлению таких детей угнетает. При нас оставили ребенка с синдромом Дауна, который по сравнению с нами был просто здоров Евгений Глаголев, папа серьезно больного ребенка

Но, побыв в том отделении, мы поняли, что можем справиться сами. Посмотрели на других детей, по сравнению с которыми наш случай - не самый тяжелый. Осознали, что мы можем быть вместе, продолжает Евгений.

"Там просто другая жизнь. Мне сейчас трудно сказать, что есть нормально, что ненормально. Ребенок живет в своем мире, и, мне кажется, ему хорошо", - рассказывает он.

"Статистика по оставлению таких детей угнетает. При нас оставили ребенка с синдромом Дауна, который по сравнению с нами был просто здоров. Люди оставляют таких детей еще и потому, что у них нет информации, нет понимания, что делать, каковы возможности такого ребенка", - убежден он.

А получить эту информацию непросто, если нет специальных учреждений, если никто не говорит о детях со сложными заболеваниями, если их "как бы нет", заключает Евгений.

"Не решит всех проблем"

В стационаре в Москве, который, возможно, построят через два года, будет 17 коек. Это немало для хосписа, который представляет собой что-то камерное, похожее скорее на дом, чем на больницу, но все-таки - слишком мало для Москвы и Московской области.

По данным фонда "Вера", только в российской столице три тысячи детей нуждаются в паллиативной помощи. Есть еще и те, кто приезжает в Москву на лечение, а потом оказывается слишком слаб, чтобы возвращаться в свой регион.

А если ребенок обезболен или не нуждается в постоянном купировании боли, лучше всего ему находиться дома. Поэтому главный аспект паллиативной помощи - это даже не хоспис, а выездная служба, убеждена Лида Мониава.

"Идеально, когда из хосписа приходит доктор, расписывает схему лечения боли, купирования приступов тошноты, судорог, нарушения сна, но ухаживают за ребенком все-таки родители", - считает она.

"Для этого помощь на дому дети должны получать из разных мест - морфин из поликлиники, учителей из школы, расходные материалы, кресла и прочее - из соцзащиты. На одни только "трубочки" для детей, которые не могут сами питаться, двигаться, а многие и дышать, нужно тратить 50 тысяч рублей в месяц. Если же говорить про аппарат ИВЛ (искусственной вентиляции легких - прим. Би-би-си), его стоимость вместе со всеми аксессуарами достигает миллиона рублей. В Израиле, кстати, такие аппараты предоставляются бесплатно, чтобы ребенок мог быть дома с семьей. А заодно и генератор электричества на случай, если свет отключат", - рассказывает она.

Государство или благотворители?

Фонд "Вера" существует на средства благотворителей, будь то пожертвования от крупных компаний или взносы по 100-500 рублей от простых обывателей, зачастую - пользователей "Фейсбука".

Правообладатель иллюстрации VERA Fund Image caption Менеджер детских программ фонда Лида Мониава стала посещать онкобольных детей в больнице еще школьницей

Один из пионеров в детской паллиативной медицине - протоиерей Русской православной церкви Московского патриархата, отец Александр Ткаченко - считает наиболее эффективной другую схему.

По его инициативе была создана НКО, открывшая в 2003 году в Санкт-Петербурге первый в России детский хоспис.

Он рассказал, что изначально проект начинался как благотворительный, однако одновременно с этим велась работа над созданием нового вида государственной услуги.

"Мы сформировали понимание того, что есть детская паллиативная помощь, какие заболевания она охватывает, какие услуги предоставляет, их стоимость, штатные нормативы. На основании всего этого было создано уже финансируемое государством учреждение", - пояснил он bbcrussian.com.

Подобные учреждение начинаются с НКО, но лучшие из них становятся частью государственных программ.

Самый лучший вариант - это партнерство органов власти, опеки и здравоохранения и некоммерческих фондов. Он надеется, что так произойдет с еще одним его проектом - строящимся уже в Московской области хосписом в Домодедово, который может быть открыт осенью.

"Жить полной жизнью"

По принципу смешанного финансирования работает и первый в мире детский хоспис Helen House, открытый в 1982 году в Великобритании.

"Сложно было начинать что-то совсем новое, работать по принципу обучения в процессе", - рассказала Русской службе Би-би-си специалист по связям с общественностью учреждения Лин Кроули.

"Мы почти полностью зависим от пожертвований - на 85%, и лишь 15% - вложения в нас государства", - продолжает она.

5 млн фунтов в год, на которые живет хоспис, приходят от крупного бизнеса, обычных обывателей и их завещаний, в которых они оставляют ему часть своих сбережений.

Еще одна непривычная для России вещь - магазины розничной торговли, в которых продают всякую всячину, переданную в хоспис безвозмездно. Таким магазинов у Helen House 36, а работают в них волонтеры.

Я попросила ее, как представителя самой опытной из подобных организаций, пожелать что-нибудь российским коллегам.

"Трудно себе представить что-то более ужасное, чем знание того, что жизнь ребенка ограничена. Это - невероятно трудный путь для родителей, который нам приходить вместе с ними. Но, если помогать делать чью-то короткую жизнь яркой и легкой, учить их не доживать, а жить полной жизнью, то этот путь стоит того, чтобы пройти его", - сказала она.

Собрано: 1 267 283 руб. Нужно: 5 515 593 руб.

Детский хоспис

18 Фев 2019

8730

1138

Мы хотим, чтобы помогать другим людям стало естественно, обыденно и нормально.

Чтобы у детей с неизлечимыми и редкими заболеваниями были те же права, что и у всех обычных детей, чтобы в их картах вместо прочерков было то, что облегчит жизнь ребёнку и его семье. Чтобы они не были "невидимками" для общества. Чтобы люди, наконец, перестали противопоставлять "мы" и "они".

Каждый день мы видим мам и пап, молодых и не очень, а иногда совсем юных, тех, кто успел сделать успешную карьеру, и тех, кто только закончил университет, и даже тех, кто сам недавно сделал шаг во взрослую жизнь и эту жизнь ещё и понять-то не успел, прочувствовать. Радостных и уставших, и очень уставших, тех, кто надеется и тех, кто уже перестал. Тех, кого поддерживают и тех, кто остался один, и, чья жизнь теперь в жизни одного единственного ребёнка - самого важного человека.
И никто из родителей никогда не мог предположить, что это может случиться с ним.

Важно писать, говорить и менять отношение общества к тем, кому нужно и важно помогать, несмотря на то, что выздороветь они уже не смогут. И не отвечать на постоянно задаваемые вопросы о том какие у них шансы. Их шанс жить сейчас, в эту минуту и не испытывать боли, неудобства. Иметь возможность выйти из дома на удобной инвалидной коляске, с компактным и лёгким аспиратором, и резервным ИВЛ.

На сегодня их 50 - неизлечимо больных детей, которых нельзя откладывать на завтра. А физически невозможно разорваться, не хватает времени в сутках, ресурсов.

Детский хоспис не должен быть заботой и переживанием нескольких людей. По мере сил и возможностей в этом могут участвовать все.

Мы все можем сделать возможное, а иногда невозможное, чтобы дети хосписа могли жить самой обычной жизнью хотя бы потому, что из нескольких десятков в категорию взрослых попадут единицы.

И все это о любви человека к другому человеку, о неравнодушии. Детский хоспис, он по большей части, про любовь.

Любая сумма, которую вы отправляете, помогает нам работать дальше и помогать детям. Вы можете всегда оформить ежемесячную подписку и эта сумма будет списываться каждый месяц с вашей карты, пока вы не решите ее отменить.

100 рублей - цена чашки кофе и одновременно возможность купить необходимое оборудование для дыхания, а когда в этом участвуют много людей, то это превращается в шанс - жить.

Про Детский хоспис

Некоторые болезни не получается вылечить. Но это не значит, что с ними нельзя жить. Фонд Ройзмана поддерживает отделение выездной консультативной помощи детям с паллиативными состояниями при областной детской клинической больнице 1 - будущий детский хоспис в Екатеринбурге, чтобы неизлечимо больные дети могли получать все необходимое для жизни, полной радостных и приятных моментов.

Кто эти дети

Большинство наших подопечных - это дети с редкими генетическими заболеваниями, пока не поддающимися лечению. Многие из них родились здоровыми, прожили несколько счастливых месяцев или лет своей жизни, пока внезапно не заболели. Теперь их жизнь зависит от лекарств, специальных смесей, аппаратов и медицинского оборудования. Многие из которых не продаются у нас.

Дети, находящиеся под наблюдением - неизлечимо больные мальчики и девочки. Многие из них понимают и осознают, что с ними произошло

Почему им важно помогать

Для взрослых с тяжелыми заболеваниями в Екатеринбурге есть специальное учреждение - государственный хоспис. Но детского хосписа в Екатеринбурге пока нет. Дети, которые не имеют шансов на выздоровление находятся дома или в палатах реанимации. Они нуждаются не только в любви и заботе, но и в постоянном дорогостоящем симптоматическом лечении. При правильном уходе многие из них смогут жить без боли, радоваться детству и миру вокруг.

Бюджетные средства не выделяются на необходимые для этих детей медицинские аппараты, средства реабилитации и лекарства. Вся тяжесть ухода за больным ребёнком ложится на плечи его семьи. Но когда даже полная и не нуждающаяся семья ежедневно борется за жизнь ребенка, то средств и возможностей становится намного меньше.

Вместе с вами мы поможем детям и их семьям приобрести медицинское оборудование для домашнего использования, средства ухода и реабилитации. Мы сможем сделать их жизнь комфортной, безболезненной и немного более счастливой.

Как Фонд помогает детям

Фонд старается использовать все возможности для того, чтобы поддержать семью и ребенка.

В первую очередь, мы собираем деньги на покупку медицинских аппаратов и оборудования, средств ухода и расходников, специальных смесей и препаратов, находим волонтеров, которые привезут необходимые медицинские аппараты из других городов и стран, помогаем попасть на прием к специалистам.

Ещё одно важное направление - мы организуем праздники и развлекательные мероприятия для больных детей и их семей. Потому что даже самый пугающий диагноз не значит, что ребенок должен быть лишен детства. Вместе с волонтерами мы стараемся исполнять небольшие, но такие важные мечты детей: например, о новой интерактивной игрушке или о встрече с весёлыми клоунами, об удобном инвалидном кресле или аспираторе в виде забавного зверя, или о друге, с которым можно поговорить и поиграть.

Неизлечимо больные дети имеют те же права, что и здоровые и важно поддерживать не только больного ребёнка, но и всю его семью. Поэтому мы устраиваем мероприятия для их братьев и сестёр, помогаем отвлечься и немного разгрузить родителей. Важно сделать все, чтобы эти дети чувствовали себя счастливыми, а мамы и папы понимали, что в трудную минуту они не остались без помощи. Дети не должны умирать одни, в реанимации, а должны быть в семье, с теми, кто держит за руку и любит их несмотря ни на что.

Как вы можете помочь детям

Мы точно знаем, что любой человек находясь в любой точке мира может помогать людям вместе с нами. Если у вас есть свободное время, просто напишите и мы решим, как именно вы можете помочь.

В первую очередь мы собираем деньги на покупку дорогостоящих медицинских аппаратов, лекарств, расходников и специальных смесей для детей. Любая сумма пожертвования приближает нас и наших подопечных к тому, чтобы дети жили без боли, успевали радоваться детству и миру вокруг. В разделе “Срочная помощь” мы ставим всю информацию по детям.

Не менее важна помощь волонтеров, работа для которых всегда найдется. Чаще всего нам нужна помощь с организацией мероприятий, фотосъемкой, транспортировкой детей, перевозкой жизненно важных вещей или документов на машине, поиском специалистов в той или иной области, общением с детьми. Сейчас мы набираем людей, у которых есть немного свободного времени и готовность заниматься с детьми регулярно, приходить в семьи.

Особенно нам важно сотрудничать с людьми, которые живут в Москве и за рубежом, кто готов помочь с логистикой, готов взять с собой в багаж и привезти детям необходимое. Кто готов помочь с покупкой жизненно важных медицинских аппаратов и смесей. Многие из этих аппаратов в нашей стране не продаются, а многие за рубежом стоят значительно дешевле. Чтобы ребенок получил необходимую помощь нужно найти место, где купить оборудование, расходники или медицинское средство, приобрести его и организовать доставку в Россию. Помощь нужна на каждом из этапов.

2017-05-15 18:47:37

Самый первый Детский хоспис в России был открыт в Петербурге в 2003 году. О том, как устроено последнее пристанище для неизлечимо больных детей, читайте далее.

Хоспис — это последнее пристанище для неизлечимо больного, когда медицина уже бессильна помочь. Хоспис — это медленное умирание в стенах казённого заведения, пропитанного запахами тлена. Хоспис — это принятие смерти, когда она приобретает уже вполне ощутимый вид. Приблизительно с такими стереотипами ассоциируются у нас подобные учреждения. А если представить, что этот хоспис детский?

Поэтому, когда мне предложили съездить с Петербург и ознакомиться с деятельностью НКО педиатрической паллиативной помощи несовершеннолетним с тяжёлыми и неизлечимыми заболеваниями, я некоторое время раздумывал. В силу природной впечатлительности сложно было решиться увидеть то, что подсознательно представлялось мне как обывателю. Однако, с другой стороны, как врачу, к тому же, отцу двоих детей, мне было интересно соприкоснуться с этим не так уж и сильно распространённом в России видом медико-социальной деятельности и увидеть всё собственными глазами.

Вообще, идея создания петербургского детского хосписа возникла ещё в 2003 году, когда усилиями протоиерея Александра Ткаченко был организован Благотворительный фонд «Детский хоспис», при этом, никаких подобных образцов, опыт которых можно было бы перенять, в стране просто-напросто не было. Всё строилось по наитию и на энтузиазме. Разумеется, не без поддержки властей города и частных инвесторов.

Поначалу, получив лицензию на ведение медицинской деятельности, помощь тяжелобольным детям осуществляли амбулаторно, то есть, существовали выездные бригады, оказывающие довраче**ую сестринскую педиатрическую помощь, амбулаторно-поликлиническую помощь, специализированную поддержку по детской онкологии с необходимым социально-психологическим компонентом, а к 2010 году наконец было открыто первое стационарное учреждение в России, оказывающее комплексную паллиативную помощь детям — Санкт-Петербургское государственное автономное учреждение здравоохранения «Хоспис (детский)».

Это здание бывшего «Николаевского сиротского приюта» (Куракина дача), между прочим, памятник архитектуры XVIII века, переданное хоспису в качестве помещения. На момент передачи оно фактически находилось в аварийном состоянии, а проект его реконструкции помимо жёстких требований об охране памятников, должен был учитывать необходимую для медицинского стационара инфраструктуру. Благодаря неимоверным усилиям проектировщиков, всё это удалось объединить. Вот так — снаружи домик вроде как деревянный (как и полагается), а внутри совершенно другой мир.

Рядом с корпусом в окружении так любимых VARLAMOV.RU современных городских многоэтажек — вполне ухоженная детская площадка.

Заглянем внутрь?

На что похоже? Школа? Поликлиника? Частный образовательный центр? Похоже ли это на хоспис в том представлении, которое до сих пор коренится в наших головах?

Можно говорить банальности — ощущение домашнего уюта (уж на вкус, да на цвет здесь спорить не будем), атмосфера уверенности и положительных эмоций. Это не столь важно. Главное — не больница с выложенными белой плиткой стенами и ржавыми каталками вдоль них.

На стенах настоящие картины (не репродукции), в том числе выполненные студентами Санкт-Петербургского государственного академического института живописи, скульптуры и архитектуры имени И. Е. Репина.

Встреча с сотрудниками хосписа. Кстати, это помещение по совместительству является учебным классом для проведения развивающих и творческих занятий, причём, не только хрестоматийных, а с использованием записи музыки, монтажа видеороликов и даже создания собственных мультфильмов.

Знакомьтесь — это тот самый Ткаченко. Не строгий насупленный протоиерей-обскурантист, мыслящий догматами, а вполне себе живой обаятельный собеседник с великолепным чувством , умеющий увлечь собеседника и полностью погружённый во всю эту историю. Не забывая, правда, про семью — а у него, на секундочку, четверо сыновей.

Вот здесь, например, находится картотека, содержащая данные о всех обитателях хосписа. Для справки: хоспис рассчитан на 18 коек круглосуточного пребывания, 10 дневных, а также на организацию работы выездных бригад из расчёта 4500 выездов в год. При этом имеются лицензии на все необходимые виды деятельности, в том числе с использованием наркотических и сильнодействующих препаратов.

Круглосуточный медицинский контроль.

А это креативная команда, благодаря которой создаются новые идеи для интересной, а главное — как можно менее болезненной жизни детей. Именно жизни, а не существования и доживания.

Одна из таких придумок — сенсорная комната. Основное её предназначение — занятия с релаксацией и полисенсорной стимуляцией, целью которых является эмоциональная разрядка, преодоление затяжных кризисных состояний, а главное — установление доверительного контакта детей со специалистами. Смотрите — здесь и световые волокна, и качели-лепесток, и доска тактильных ощущений, и мультимедийный проектор с экраном.

Интересная деталь хосписа — доска, на которой каждый может выразить собственные мысли для облегчения страдания других и получения дополнительных сил к жизни.

Повезло — во время визита в хоспис здесь как раз проходил концерт для… не хочется говорить слово «больные» или «пациенты», пусть будет — для обитателей этого дома.

Одна из игровых комнат, разделённая на несколько пространств — зона развития двигательных функций, зона развития интеллектуальных функций (игры, паззлы, конструкторы) и зона развития социальных навыков, где средствами выступают игрушки для сюжетно-ролевого взаимодействия.

В цокольном этаже есть даже бассейн с гидромассажем и прочими прибамбасами. Мы точно в хосписе? Кстати, проектировщики здания были против установки бассейна, однако протоиерею удалось убедить их. Ведь если, например, ребёнка нужно будет крестить, то где взять «иордань»? В общем, пришли к общему знаменателю.

Различные «самодвижущиеся экипажи», облегчающие жизнь маломобильным детям.

Аптека и склад медикаментов.

Цокольный этаж хосписа полностью отдан персоналу и больше является техническим. Однако, и тут присутствует, может быть и спорное с художественной точки зрение оформление, но уж точно не дающее ощущение нахождения в каком-нибудь морге.

Вот за этими дверями, например, холодильные установки, где хранятся продукты.

Хотя… Морг есть и здесь. Ну не морг, конечно. Это просто помещение, где семья прощается с умершим ребёнком. Называется оно «грустная комната». Здесь каталка, накрытая одноразовым бельём, а также свеча и икона, которые, разумеется, могут быть убраны, если этого требует вероисповедание семьи.

Тут же стеллаж с детскими игрушками и полочка с лекарственными средствами, которые могут понадобиться родителям ребёнка.

Когда кто-то в хосписе умирает, на ресепшене несколько дней горит эта свеча.

Поднимаемся на второй этаж. Он основной, так как именно здесь находятся детские палаты.

Сестринский пост.

И даже отдельная комнатка для кошки.

С совсем маленькими обитателями почти всё время проводят родители.

А этот мальчонка уже вполне самостоятелен. Он не по годам эрудирован, рассудителен, с ним вполне можно общаться как со взрослым. Многие наверняка замечали, что тяжёлые болезни гораздо раньше делают детей взрослее и мудрее.

Не будем раскрывать имена, фамилии и диагнозы.

Между прочим, этот миниатюрный Кёльнский собор собран юным конструктором настолько тщательно, что Ткаченко просто в восторге. Во всяком случае, подобное внимание здешним жителям необходимо как воздух или тот самый питательный раствор.

Рядом процедурный кабинет.

А это блок интенсивной терапии для самых тяжёлых детей, требующих круглосуточного наблюдения и поддержки, где помимо функциональных кроватей есть диваны для родителей. Интересная и наверное символичная деталь — потолки оформлены в виде ясного неба с взлетающими воздушными шарами.

Что ж, болезнь болезнью, а обед, как говорится — по расписанию.

Что у нас сегодня в меню?

И целых двенадцать настенных часов на стене. Тоже символ?

А на самом верхнем мансардном этаже расположился домовый храм в честь святителя Луки (Войно-Ясенецкого), где еженедельно совершаются богослужения. Он открыт в любое время и там совершенно свободно лежат свечи.

ПЕРЕКРЁСТКИ

ДОМ НАДЕЖДЫ

9 октября был Всемирный день хосписной и паллиативной помощи. Как всегда, прошёл он незаметно. Большинство вообще о нём не услышало. Другие же, встретив упоминание в новостных лентах, просветились насчёт того, что «паллиативная помощь» – это медицинская, психологическая и духовная помощь неизлечимо больным людям. Попросту говоря, поддержка тех, кто умирает.

Ещё этот день дал повод задуматься над цифрами. Всего у нас в России существует 70 хосписов для неизлечимых взрослых. А для детей до недавнего времени не было ни одного. Ситуация странная – ведь умирающий ребёнок требует не меньшей заботы, чем взрослый человек. Лишь год назад в Петербурге появился первый детский хоспис, затем такие же учреждения возникли в Москве и Ижевске. Примерно 50 коек на всю страну, хотя неизлечимо больных детей у нас – тысячи. Может, и вправду не нужны нам эти иностранные изобретения – «хосписы»?

Честно сказать, хосписы меня никогда не интересовали, как, наверное, и большинство благополучных по жизни россиян. То, что я оказался в одном из них, – совершеннейшая случайность. В один из редких своих приездов в Петербург заночевал у сестры. Так совпало, что живёт она в районе метро «Пролетарская», на улице Шелгунова. Второе совпадение – сама она медик. «А ты знаешь, что здесь в двух шагах, на Куракиной даче, открылся первый в России детский хоспис? – спросила она. – В июне было торжественное открытие в присутствии губернатора. Написал бы об этом, ведь доброе дело начато». Идти туда даже «два шага» не хотелось. Но сестра знала, как убедить: «Директор этого хосписа – священник. Говорят, он единственный в России батюшка, который возглавляет светское медицинское учреждение».

Куракина дача – двухэтажное здание на пустыре, окружённое высокими тополями. «Хороший вид из окон, – порадовался я, подходя к хоспису. – Большое небо и вековые деревья. То, что видят дети перед смертью...»

В холле очень уютно: кругом цветы, мягкие диваны, мраморный пол. Евростандарт. Вежливый охранник провёл к генеральному директору – протоиерею Александру Ткаченко. Батюшка был в чёрном деловом костюме, с крестиком в петлице. Махнув мне рукой, мол, подождите, он продолжил разговор по сотовому, выясняя какие-то хозяйственные вопросы. «Беседы не будет, – мелькнула мысль, – у таких людей каждая минута расписана».

Позже я узнал, что о. Александр и вправду загружен до предела: помимо директорства в солидном учреждении, он служит в четырёх петербургских храмах. А ещё у него своя семья, четверо детей.

– Что ж вы заранее не предупредили, – посетовал батюшка. – Вы здесь проездом? Вот что, познакомлю с нашими сотрудниками, они всё лучше расскажут, а мне сейчас на приход надо.

Батюшка привёл в кабинет к заведующей социально-психологической службой Ольге Александровне Шаргородской – мол, прошу любить и жаловать. Та сразу поведала, что их организация на самом деле существует не год, а уже восемь лет.

– Просто раньше у нас не было своего здания, – пояснила она. – Снимали офисы в разных местах, обычно в больницах и бизнес-центрах. Главное, что имелся телефон. Нам звонили, и мы ездили по домам, где есть больные дети.

– А с чего всё началось? – спрашиваю психолога.

– Вам бы к директору с этим вопросом. Насколько знаю, у его знакомых был ребёнок, умиравший от рака. И они столкнулись с тем, что не знают, как ухаживать. Отец Александр стал им помогать и понял, что умирающие дети – всеобщая проблема, которую никто не решает. В США, в городе Сиэтле, он прошёл практику, изучил служение священников при госпиталях. Затем в Петербурге основал благотворительный фонд и ездил по больницам и домам к тяжело больным детям, ухаживал за ними. Тогда у него было лишь несколько помощников. А сейчас – около 80 сотрудников, на стационаре и на выездах.

– А детей?

– На выездной службе около 160 ребятишек, а сам хоспис рассчитан на 18 мест круглосуточного стационара и 10 мест дневного – это когда детей с утра привозят, им делают процедуры, а в обед они уезжают.

– 18 мест – всё-таки немного на огромный город, – сомневаюсь.

– Да, мало. Но детишки у нас проводят двадцать один день, а потом их сменяют другие, кто стоит в очереди. Тут надо понять, что мы помогаем не только им, но и родителям. Они ведь психически устают от каждодневного ухаживания, некоторые отчаиваются, руки опускают – и 21 день отпуска восстанавливает силы. Что потом благотворно сказывается и на их малышах.

– А волонтёром как стали?

– Просто захотела помогать детям, обратилась в организацию – и мне дали семью с больным ребёнком. Периодически приезжала к ним домой и занималась с мальчиком, который не мог передвигаться, только лежал. Учила его русскому языку, математике. Образование у меня ведь не медицинское, а педагогическое. С сестрой его общалась, с которой он жил.

– Чем ещё можно помочь таким семьям?

– Да никак им не поможешь, – вздохнула Ольга Александровна. – Просто приходишь, развлекаешь, доброе слово скажешь. Некоторым родителям можно помочь найти удобную работу, чтобы больше времени проводили с ребёнком, найти деньги для покупки лекарств. Но по большому счёту им важно даже то, что к ним кто-то приходит, посвящает своё время.

Это я про выездную работу. А как хоспис открыли, так стало больше возможностей. Вот Элеонора Ильинична Любовская лучше об этом скажет, она психотерапевт...

Зашедшая в кабинет женщина и впрямь выглядела как доктор: строгая, с внимательным взглядом. Сразу же перевёл я разговор на медицинскую тему – о лечебных возможностях хосписа, но Элеонора Ильинична прервала:

– У нас не лечат. Ребёнок сюда поступил – и не вышел. Это же хоспис.

– Но мне сказали, что сюда привозят только на время, – не понимаю.

– Есть разные дети. Тем, кому срок ещё не подошёл, мы проводим медикаментозную реабилитацию, массажи, сеансы укрепляющей физкультуры. Также с ними занимаются психологи по индивидуальной программе – если, конечно, ребёнок достаточно здоров, чтобы реагировать на внешний мир. Кто-то выйдет отсюда укреплённым, с какими-то новыми физическими возможностями и знаниями. А кто-то просто не ухудшится. У части наших подопечных есть такая задача – не ухудшаться. Без нашей помощи у детей, например, могла бы нарастать мышечная слабость, контрактура, они всё больше и больше становились бы обездвиженными.

Те, кто всё-таки ухудшился, переходят в категорию «с ограниченным сроком жизни». В основном это онкологические. Если родители не справляются с бедой, дети имеют возможность закончить свои дни здесь, в хосписе.

– А не всё ли равно где... – начал я, осторожно подбирая слова, но доктор, не церемонясь, сразу ответила:

– Поймите, можно умереть описанным и обкаканным. Это такая банальная, грубая реальность. А можно быть ухоженным, обласканным. У многих родителей нет денег на покупку дорогостоящих кремов от пролежней или функциональной кровати, с помощью которой сорокакилограммового ребёнка можно было бы поднять, повернуть. А есть и такие неблагополучные, кто даже памперсов купить не может. Или, скажем, дети бывают в таком тяжёлом состоянии, что не могут кушать котлеты и кашу, им требуется специализированное питание. Что же им, умирать в муках голода? Кроме того, онкологические детишки очень страдают от боли, а в аптеке нужные обезболивающие препараты не дадут, у них нет лицензии на наркотические вещества. И вот представьте: каждый день ребёнок терпит страшную боль и думает лишь о том, чтобы скорее умереть. С каким душевным настроем он уходит туда? И каково родителям при этом...

– Получается, ваши психологи помогают и родителям. Но что можно сказать тому, у кого только что умер ребёнок?

– Вы что, хотите услышать готовую формулу? Есть конкретная ситуация, у каждого она своя. Это очень страшно, когда уходят дети. Из-за такой смерти нарушается последовательность времён, ведь в ребёнке – все надежды, в нём будущее. Всё-таки первыми должны умирать родители. И когда это случается... Что мы можем сделать? Только соболезновать. Нам больно вместе с ними, хотя, конечно, не так, как им, по-другому. Потому что как бы мы ни сопереживали, это умерли не наши надежды и не наше будущее.

– Ваши сотрудники видят смерть постоянно. Не черствеют ли они от этого?

– Проблема, конечно, есть. Поэтому психологическую помощь приходится оказывать не только детям, родителям, но и самим работникам хосписа. Проводим тренинги супервизии – это от латинских слов super (сверху) и visio (видение). Работники учатся как бы смотреть на себя со стороны и осознавать изменения в своём характере, бороться с так называемым синдромом профессионального выгорания. В зарубежной психологии он известен уже 30 лет, а у нас лишь недавно обратили на него внимание. Этим синдромом страдают обычно врачи, учителя, менеджеры по продажам, преподаватели, социальные работники – все те, кто по долгу службы обязан помогать другим независимо от симпатий-антипатий и при этом поддерживать сильную эмоциональную связь. Обычные симптомы этого синдрома: дистресс, тревога, снижение эмоционального тонуса, резистенция – это когда человек старается оградить себя от негативных впечатлений. Сюда же относится деперсонализация – когда становятся неинтересны контакты с другими людьми.

– Да я имел в виду не психику, а просто очерствение души, – пытаюсь уточнить.

– Если наш работник черствеет, то он отсюда уходит, – ответила психотерапевт. – Злым людям здесь очень неуютно. Что нас поддерживает в этой работе? Только сочувствие...

После этого разговора провели меня по хоспису: заглянули в кабинет физиотерапии, в комнату с бассейном, в просторные палаты. Там дети лежат по двое, на стенах перед ними – огромные плазменные экраны с двигающимися мультяшными героями. Один из мальчиков отвернулся от экрана, глянув на гостя. Трудно забыть этот взгляд... А на первом этаже в игровой комнате мама катала на машинке обездвиженную девочку – «дневные» пациенты, после процедур. Девочка смеялась, мама тоже. Обычная семья.

В этой «экскурсии» сопровождала меня Елена Валерьевна Шашкова. Врач-педиатр, она пришла в хоспис из городской больницы, на меньшую ставку. Сама же родом из Архангельской области.

– У нас деревня Шашково, потому и фамилия такая, – улыбается девушка. – А детьми заниматься я начала ещё в Архангельске, когда была студенткой. Там есть такой фонд – «Лекарство детям». Организовал его один человек на добровольных началах, и мы вместе с ним два года работали, поддерживали онкологических детей, а также их родителей. И прониклась этим. Не знаю, как объяснить... Вот вы же не переживаете за уличных прохожих, за незнакомцев, верно? А сопереживаете только тем, кого близко узнали. Так и я за два года их узнала и полюбила.

– Онкологических больных?

– А почему нет? Вот к нам в хоспис приезжал Святейший Патриарх Кирилл и говорил, что наши детки очень близки Богу. Что они видят Царствие Божие. Как же их не любить?

– Но вы же присутствуете при их умирании, то есть постоянно теряете любимых?

– У нас это называется «сопровождать» детей. Мне помогает то, что я православная. Сама креплюсь и других пытаюсь духовно поддержать. Хотя этим больше занимается наш директор, он же священник.

– Трудно находить слова?

– Знаете, с детьми проще, чем со взрослыми. Одного мальчика спросили, что бы он хотел попросить у Бога, и он ответил: «Чтобы я поправился». У них всегда есть надежда. Смотрят мультики, по возможности играют, слушают книжки. О смерти же не говорят.

– Из-за незнания?

– У них какая-то вера детская. С родителями иначе – они знают сроки. Но и они часто не готовы к неизбежному, смерть почему-то приходит неожиданно. К этому, наверное, и невозможно подготовиться. У многих всё, что напоминает о потерянном ребёнке, вызывает бурный плач, депрессию. Особенно трудно переживают это люди неверующие. Мы стараемся их выслушать, дать возможность выговориться. Некоторые впадают в отчаяние: «Где же Бог? Мы ходили и туда, и туда, и молились, и чего только не делали по церковным традициям. Почему же Бог не исцелил?»

Что тут ответить? Отец Александр так нам объяснял: «Это бесполезный вопрос. Если в тяжёлый период вашей жизни кто-то будет объяснять вам, почему вы страдаете, вам не станет легче. А когда мы все предстанем перед Господом, Он расскажет, почему те или иные события были в нашей жизни. До тех пор спрашивать бесполезно».

– А у вас свой ответ есть?

– Прежде у меня были готовые ответы. Но когда увидела, как дети страдают, – все «ответы» куда-то подевались. Тут только на Бога можно уповать, что однажды Он даст ответы... Обычно я говорю в утешение, что Бог Отец тоже страдал за Сына Христа и поэтому Он, конечно, знает, что такое родительское страдание, и Он может поддержать. Только надо к Нему всею душой обратиться. И увидеть, что вечная жизнь – она есть. А значит, есть и надежда на то, что навсегда мы не расстаёмся.

Когда уходил из хосписа, то столкнулся на крыльце с той женщиной, что катала малыша на машинке в игровой комнате. Парализованную девочку она несла на руках, сгиб локтя оттягивала тяжёлая сумка. «Давайте помогу», – обрадовался я. Вроде пустяк – всего лишь сумку донёс до машины, но дальше я уже шагал в приподнятом настроении.

Так и бывает: когда делаешь добро другому, это придаёт смысл жизни. Невозможно быть счастливым, если ты никому не нужен. Простая до банальности истина. Но на ней всё и держится. Если бы это было не так, то откуда бы взялись у нас добрые врачи, отважные спасатели, терпеливые школьные учителя – все те, кто отдаёт себя другим? И этот хоспис для его работников был бы тогда домом скорби, а не домом надежды.

Позже я заглянул на сайт хосписа (www.kidshospice.ru). Сообщения на нём звучат как фронтовые сводки, вот положение на начало года: «Вика Ш. находится в реанимации в тяжёлом состоянии. Для их семей сейчас тяжёлое время, и наша задача быть рядом с ними. Резко ухудшилось состояние Кирилла И. 23 января Кирилл ушёл от нас. В декабре мы потеряли четырёх детей. Это Лена Д., Дима К., Ваня П. и Сергей С. Приносим наши искренние соболезнования родным всех ребят. Вечная им память. Состояние остальных пациентов стабильное...»

Тут же рассказывается о детских праздниках, о спектаклях для умирающих детей: «Мой Карлсон», «Винни и его друзья», «Снежная Королева» и др. Ребят возят в театры, часто артисты приезжают и сами к ним в хоспис. Трогательна история «сопровождения» Никиты С. Хоспис приобрёл для него нужные лекарства, а когда ребёнку стало лучше, оплатил поездку с мамой в Финляндию и Швецию. Спустя несколько недель мальчик умер, но перед этим успел посмотреть мир.

На каждой странице этого сайта звучит эпиграф: «Бог не обещал дней без боли, смеха без слёз, солнца без дождя... Но Он обещал дать силу на каждый день, утешить плачущих и осветить путь идущим».

И указан телефон: +79218686947 – с объявлением, что детскому хоспису требуются волонтёры для помощи в стационаре и для помощи на дому.